Schrijf het van je af...

Schrijf het van je af, zei mijn moeder altijd. Nu zal ze dat niet meer zeggen. Ze heeft sowieso geen wijze raad meer voor me. Ik ben nu degene die wijze raad geeft. Al is het voor dovemansoren. Meestal wil ze het niet horen, en als ze het wel wil horen, is ze het een minuut later weer vergeten.
Mijn moeder heeft Alzheimer.
Dat is vooral heel erg voor haar, maar het is ook heel rot voor mij. Ik zie haar worsteling, haar boosheid, haar frustratie, haar onbegrip, en ik kan niets voor haar betekenen. Ik ben machteloos. Ik kan er alleen voor haar zijn. Maar dat is wel heel weinig. Te meer omdat ze zelf steeds vergeet dat ik er voor haar ben.

Wat kan ik doen? Voor haar? Maar ook voor mezelf. Want ik heb er last van. Mijn moeder laat me niet los. Ook als ik niet bij haar ben, is ze bij me. In mijn hoofd, gedachten malen in het rond. In mijn buik, in de vorm van een knoop die zich om mijn maag spant. In mijn keel, waar een prop het slikken bemoeilijkt. Ik moet hier iets mee.

Schrijf het van je af! Dat is dus wat ik maar ga doen in de vorm van deze blog. Iedere keer als ik merk dat mijn hoofd overloopt van mijn moeder, ga ik maar eens een poging wagen erover te schrijven. Misschien helpt het me.

Deze hartekreet schreef ik op 19 oktober 2018. Het is door allerlei omstandigheden bij deze ene hartekreet gebleven, maar het is exemplarisch voor hoe ik me acht jaar lang, vanaf het moment dat bij mijn moeder de diagnose Alzheimer gesteld werd, gevoeld heb. Soms heftig, soms als een zoemende mug in mijn hoofd, maar het was er altijd. Tot 11 april 2021. Toen is ze overleden.

In deze blog ga ik alsnog deze lange jaren van zorgen voor en zorgen over mijn moeder met jullie delen. Niet alleen het leed, ook de mooie dingen komen aan bod. Want nu mijn moeder er niet meer is, domineren - gelukkig - de mooie momenten die ik met haar had. Deze herinneringen zijn me zo dierbaar, dat ik ze ook aan het 'papier' ga toevertrouwen, opdat ik ze niet zal vergeten, zelfs niet als ook ik - wat God verhoede - door het beest van Alzheimer getroffen zal worden.

10 mei 2021

NB Op 4 november 2022 verscheen in NRC het artikel 'Tot hoever reikt de zorg in het verpleeghuis light?' van onderzoeksjournalist Jeroen Wester. Hierin word ik ook geïnterviewd en er staat een verwijzing in naar deze blog. Omdat ik zelf inmiddels ongeneeslijk ziek ben, komen er de laatste tijd geen nieuwe posts meer op deze blog. De 'oude' posts zijn echter nog steeds actueel en raken vaak aan de problematiek die Jeroen Wester in zijn relevante artikel beschrijft.

Klacht

Mijn blog begint met een klacht, een klacht tegen de zorginstelling waar mijn moeder verbleef. Ik beloof je dat de rest van de blog niet een klaagzang over slechte zorgverlening gaat worden. De rest van de blog gaat vooral over hoe Alzheimer steeds meer greep kreeg op mijn moeder en wat dat voor mij betekende. Natuurlijk komt de context van de zorg hier ook aan bod, en zal ik af en toe ook wel reflecteren wat er daarbij mijns inziens aan schort en hoe het beter kan. Maar als er iets is wat ik nu in dit stadium van me af moet schrijven, is het wel hetgeen ik de laatste maanden voor het overlijden van mijn moeder ondervonden heb.

Particuliere zorginstelling
Mijn moeder woonde in een zorgvilla in de buurt van Eindhoven. Voor het gemak noem ik de zorgvilla 'Meidoorn'. Wanneer je kiest voor een particuliere zorginstelling dan doe je dat in de veronderstelling dat de dienstverlening verder gaat dan in een normaal verpleeghuis: meer tijd en aandacht voor de bewoners, meer persoonlijke aandacht, kortom meer zorg op maat. Zo is ons dat ook voorgespiegeld bij het eerste kennismakingsgesprek drie jaar geleden. Ook de ronkende brochure en website deden voorkomen alsof ze in een paradijs terecht zou komen. In de praktijk viel dat echter tegen. Wat betreft het inrichting van de villa en de grootte van de kamer hoor je mij niet klagen. Over de betrokkenheid en vriendelijkheid van het zorgend personeel heb ik ook weinig klachten. Maar dat het nou zorg-op-maat was..., daarover heb ik mijn twijfels. Ook vermoed ik dat in een goed regulier verpleeghuis meer expertise omtrent dementiezorg aanwezig dat in particuliere zorginstellingen als Meidoorn. Mij is bovendien steeds op het hart gedrukt dat Meidoorn de laatste woonplek voor haar bewoners is, dat ze niet hoeven te verhuizen tenzij ze een gevaar vormen voor zichzelf of voor anderen, en als dat het geval is, dat er dan altijd eerst gezocht wordt naar andere oplossingen, zoals medicatie en inschakelen experts. Dat was voor mij doorslaggevend om voor Meidoorn te kiezen. Niets bleek minder waar.

Mijn moeder vond geen aansluiting bij haar medebewoners en deed niet mee met de groepsactiviteiten. Om die reden zat ze veel op haar kamer en voelde zich alleen. Meidoorn had daar geen passend antwoord op. Ruimte voor individuele activiteiten was er nauwelijks, en in ieder geval niet op een wijze die voor mijn moeder aansprekend was. Ik heb de drie jaren dat mijn moeder bij Meidoorn was altijd het gevoel gehad dat met name het management haar (en ons als familie) vooral lastig vond, omdat zij zich niet schikte naar de rest van de groep op een wijze waarop Meidoorn haar organisatie heeft ingericht. Regels en procedures stonden het vinden van een passende oplossing steeds in de weg. Het zorgpersoneel was overigens wel vriendelijk en betrokken en heeft gedaan wat binnen hun vermogen lag. Toen mijn moeder op het einde van haar leven wegloopgedrag begon te vertonen, heeft Meidoorn, zonder te zoeken naar minder verstrekkende alternatieven en zonder de familie hierbij te betrekken, een procedure van crisisopvang en rechterlijke machtiging in gang gezet. De aanvraag voor crisisopvang werd gelukkig afgewezen, maar ze volhardden in de voortzetting van de rechterlijke machtiging. Een rechterlijke machtiging is zeer ingrijpend, want wanneer deze door de rechter zou worden toegekend, dan had mijn moeder binnen een maand geplaatst moeten worden in een verpleeghuis, en dat kan ieder verpleeghuis overal in den lande zijn. Een dergelijke maatregel wordt doorgaans alleen in werking gezet als iemand weigert te verhuizen, iets wat bij mijn moeder helemaal geen kwestie was. (Ze was al zozeer weggezonken in haar eigen wereld, dat ze de vraag 'Wil je verhuizen?' cognitief niet meer begrepen zou hebben.) Bovendien was de directe aanleiding, het wegloopgedrag, door medicatie nauwelijks meer aan de orde. En ten slotte ging mijn moeder zo snel achteruit, dat iedereen kon zien dat ze nog maar kort te leven had. Meidoorn heeft desondanks deze rechterlijke machtiging doorgezet. Deze afstandelijke en procedurele benadering heeft mij veel leed berokkend, en maakt dat ik een bittere nasmaak heb over haar periode bij Meidoorn, in het bijzonder de laatste periode. 

Expertise
Toen eenmaal duidelijk was dat Meidoorn mijn moeder weg wilde hebben, ben ik gaan zoeken naar een geschikt verpleeghuis voor mijn moeder. Zover is het - gelukkig - nooit gekomen, maar  ik ontdekte dat verpleeghuizen doorgaans veel meer expertise in huis hebben dan de particuliere instelling waar mijn moeder was. Verpleeghuizen hebben geriater, psycholoog, specialist oudergeneeskunde etc. in dienst, terwijl de particuliere zorginstellingen moeten werken met de huisarts en extern ingehuurde experts die er soms wel en soms niet zijn en indien wel in het beste geval slechts één dagdeel in de week. Dit leidde tot zeer onduidelijke en stroperige communicatie, zowel tussen het zorgteam onderling als tussen zorgverleners en familie. We werden steeds van het kastje naar de muur gestuurd. De huisarts verwees naar de specialist oudergeneeskunde en vice versa.

Eerlijk verhaal
Mijn conclusie: particuliere zorginstellingen als Meidoorn moeten eerlijker zijn in wat ze kunnen bieden en wat hun beperkingen zijn, zodat je van te voren beter de afweging kunt maken of je kiest voor een regulier verpleeghuis of voor een particuliere instelling. Voor Meidoorn specifiek geldt bovendien dat ze niet uitblinken in communicatie met de naasten. Mijn inziens is het een gezamenlijke inspanning om je ouder een zo goed en comfortabel mogelijke verblijf te bieden. Meidoorn gaf altijd de indruk dat hun wil wet is en dat inspraak en betrokkenheid van de familie vooral lastig is.
20-5-2021

Kastanjehove

Per toeval stuitte ik op het boek Kastanjehove van Tommie Niessen. De ondertitel luidt: Humoristische en ontroerende roman over een jonge verpleger. De ondertitel dekt goed de lading: humoristisch en ontroerend is het zeker, en het geeft m.i. een realistisch beeld van het reilen en zeilen in een verzorgingstehuis. Interessant is ook dat het geschreven is vanuit het perspectief van een jonge, 19-jarige stagiaire die nog volop zoekende is welke richting zijn leven op moet gaan. Hij aanschouwt nog met frisse ogen de wereld van de ouderenzorg en maakt ons daar als lezer deelgenoot van. In die zin neemt hij toch min of meer een buitenperspectief in, en dat maakt dat het voor mij, mantelzorger die de verpleeghuiszorg slechts vanaf de zijlijn heeft meegemaakt, heel realistisch en herkenbaar overkomt. 

Net als de hoofdpersoon Thomas observeerde en analyseerde ik wat ik om me heen zag gebeuren in de zorginstelling van mijn moeder, en net als Thomas stelde ik daar soms mijn vraagtekens bij (die regelmatig beantwoord werden met ‘Zo doen wat dat nu eenmaal’). Anders dan Thomas kreeg ik nooit echt een kijkje achter de schermen. Wij als familie werden maar mondjesmaat betrokken bij het reilen en zeilen van het huis. De cliëntenraad was op grote afstand, dus daar had ik ook niet veel aan. (De enige keer dat ik eens een mailtje naar de cliëntenraad stuurde, kreeg ik een antwoord terug van het management.) Net als Thomas zag ik een management op de ‘vierde verdieping’, die vooral heel druk was met regels, procedures en rapportages, zag ik zorgpersoneel dat zeker wel betrokken was maar heel veel tijd kwijt was aan administratie, en zag ik bewoners over wie veel beslist werd, zonder dat ze daarbij betrokken werden. 

In het boek wordt een situatie beschreven waarin één gastvrouw in de huiskamer de bewoners enigszins probeert bezig te houden. Ze is maar alleen, dus ze ontkomt er niet aan om bewoners voor de tv te zetten om naar Andre Rieu te kijken. Zeer herkenbaar. Ik zie mijn moeder nog zitten in de huiskamer, in een halve cirkel met de andere bewoners rond de enorme tv gegroepeerd. Het ziet er gezellig uit, maar het ademde toch een grote passiviteit uit. De bewoners hebben niet voor elkaar gekozen, en moeten toch met elkaar een leefgemeenschap vormen. In het boek wordt dat hilarisch beschreven tijdens de avondmaaltijd die óf zwijgzaam genuttigd wordt óf waar de ene bewoner een veeg uit de pan krijgt van de andere bewoner. Die situatie heb ik zo vaak meegemaakt in het huis van mijn moeder. Mijn moeder verafschuwde die zwijgzame avondmaaltijden waarbij ze bovendien niet zelf mocht bepalen waar ze ging zitten. En ik geef onmiddellijk toe dat mijn moeder ook niet mals was naar andere bewoners, al had ze wel het fatsoen om vooral tegen mij daarover te mopperen.

De gastvrouw in het boek beklaagt zich erover dat het zorgpersoneel zo weinig tijd heeft voor persoonlijke begeleiding. Ik was er regelmatig getuige van dat de mensen van de zorg in een aparte kamer of aan tafel in de eetkamer bij elkaar zaten om allerhande administratieve taken af te handelen op hun iPads. In het boek komt duidelijk naar voren dat veel verzorgenden daar ongelukkig mee zijn. Zij zouden er meer willen zijn voor de bewoners, maar ze zitten vast in het systeem. In het boek is aanvankelijk een enorme kloof tussen het management en het zorgpersoneel. (Later komt dat goed, maar ja, het is nu eenmaal een roman…). Ook in het huis van mijn moeder waren enkele zorgmedewerkers die zo dapper waren om zich naar mij toe kritisch uit te spreken over de gang van zaken, maar doorgaans werd ik daar als familie van een van de bewoners geen deelgenoot van gemaakt. 

Zoals het management in dit boek beschreven wordt, zo herken ik dat ook. De boeken van Hendrik Groen geven wat dat betreft ook een heel herkenbaar beeld. Als ik aan vrienden probeer uit te leggen wat voor type de locatiemanager was van het huis waar mijn moeder woonde, dan verwijs ik naar de directrice van de tv-serie van Hendrik Groen. Natuurlijk betreft het hier fictie en wordt de problematiek uitvergroot en wat karikaturaal neergezet. En natuurlijk besef ik dat er mensen van goede wil bestaan (ook in het management) die het graag anders zouden willen doen, maar evengoed verstrikt zijn geraakt in de netten van het systeem. Daarom draag ik Teun Toebes zo’n warm hart toe. Hij is echt aan het proberen de boel op te schudden. Ook dit boek van Tommie Niessen draagt daaraan toe bij. Ik wens hen veel succes en goede moed toe.

15 januari 2022

De zoektocht

Haar mailtje kwam totaal uit de lucht vallen. ‘Ik heb besloten dat ik niet langer alleen thuis kan wonen. Ik ben te veel alleen. Het is niet veilig. Ik wil graag dat je een nieuw thuis voor mij zoekt bij jou in de buurt, waar er mensen zijn die voor me kunnen zorgen.’ Wij, de kinderen, waren verrast, want tot dan toe bleef ze steevast bij haar standpunt dat ze absoluut haar huis niet uit wilde. Toen het mailtje kwam, hadden we net de procedure rond de indicatiestelling opgestart, want we zagen zelf ook dat de situatie steeds moeilijker werd. De Buurtzorg gaf vergelijkbare signalen af. Ik ben meteen koortsachtig de speurtocht naar een geschikte zorginstelling voor mijn moeder gestart. Nu doorpakken, dacht ik, te zeer bevreesd dat ze op haar beslissing zou terugkomen. Dat heeft ze gelukkig nooit gedaan. Er is iets gebeurd dat haar zo heeft doen schrikken dat ze plots overtuigd was dat ze haar huis uit moest. Later sprak ze van een ‘black out’ waardoor ze volledig gedesoriënteerd was, niet wist waar ze was, niets meer herkende. Dat moet een zeer angstaanjagend moment geweest zijn.

Waar te beginnen in mijn zoektocht naar een geschikt onderkomen voor mijn moeder. Ik was totaal niet bekend met de wereld van zorginstellingen, verpleeginstellingen, open, gesloten, kleinschalig etc. Ik kende alleen de afschrikwekkende verhalen over de verpleeghuizen, waar de bewoners de hele dag in de gemeenschappelijke ruimte apathisch voor zich uit staren. Inmiddels weet ik natuurlijk dat dit een veel genuanceerder verhaal is. Al googelend verkende ik de mogelijkheden voor mijn moeder in de nabijheid van de stad waar ik woon. Mijn moeder beschikte over de financiële middelen om in een particuliere, kleinschalige zorginstelling te wonen, en ik liet me verleiden door hun prachtige websites en glossy brochures, maar oriënteerde me ook op een reguliere zorginstelling die prachtig gelegen was in het bos. Kleinschaligheid leek mij voor mijn moeder zeer wenselijk, en zoveel mogelijk ‘zorg op maat’. Mijn moeder was een tamelijk eenkennige, eigenwijze vrouw die zich niet zo makkelijk schikt, en zich ook niet graag begeeft onder vreemden. Een ruime eigen kamer leek me daarom ook belangrijk voor haar. Ik heb vijf zorginstellingen bezocht. De eerste drempel was de wachtlijst. In drie van de vijf instellingen was dit het geval, en niemand kon mij zeggen hoe lang die zou duren. Een instelling maakte onderdeel uit van een groot modern complex, waar ook appartementen waren voor 50-plussers. In dit complex waren restaurants, winkeltjes, kapper, zwembad etc. aanwezig. Het klonk heel aantrekkelijk, maar de bezichtiging was teleurstellend. De afdeling voor de mensen met dementie was wat achteraf weggestopt. Je moest door twee sluizen heen voor je binnen was: een lange gang met aan weerszijden kamers. Om het een beetje huiselijk te maken, waren de deuren beplakt met folie die gezellige houten deuren moesten voorstellen, de vloer bestond uit vinyl met klinkertjespatroon, de gemeenschappelijke ruimtes waren ingericht met eikenhouten meubelen - totaal niet mijn moeders smaak.  De kamers waren wel ruim daarentegen, met een eigen keukenblokje, en ik kon een optie krijgen op een kamer die net vrij was als ik zo snel mogelijk een borg zou storten. Ik besloot verder te kijken. Ik zag mijn moeder hier niet wonen. De tweede instelling, onderdeel van de Herbergier, sprak me wel zeer aan. Ik werd gastvrij ontvangen door de vrouw die samen met haar man zorgde voor het reilen en zeilen van dit huis. De sfeer sprak me aan, de aanpak sprak me aan, de kamers waren mooi. Ik zag mijn moeder hier wel wonen. Zij hanteerden echter een ander aannamebeleid. Niet degene die bovenaan de wachtlijst staat, mag een vrijgekomen kamer betrekken, maar diegene die het beste zou passen in de groep. Ik kan me daar iets bij voorstellen, maar voor mijn moeder, die snel iets moest vinden, was dit geen optie. Het derde huis was een grote, statige villa, heel erg chique. Iets te, vond ik. Ik werd ontvangen door een keurig gecoiffeerde dame, tot in de puntjes verzorgd. Ze gaf me een rondleiding, en ik was onder de indruk van de prachtige ruimtes, de grote kamers, de mooi inrichting, maar het voelde wel een beetje alsof ik in een te duur hotel was beland. Nadeel vond ik ook dat hier niet alleen ouderen met dementie wonen, maar ook ouderen met alleen lichamelijke beperkingen. Ze gaf zelf toe dat deze twee groepen soms niet goed matchen, de vorm van zorg en activiteitenbegeleiding is anders, en dat was soms lastig. Ook dit huis liet ik schieten en niet alleen omdat er een wachtlijst was. De vierde instelling die ik bezocht was een reguliere zorginstelling, prachtig gelegen in een parkachtige omgeving. Van oorsprong was dit een klooster, en er woonden nog een aantal nonnen in het huis. De katholieke sfeer was nog goed voelbaar en zichtbaar, vanwege de heiligenbeelden, Mariabeeldjes en crucifixen aan de muur en de kapel die nog actief gebruikt werd. Op zich niet zo’n probleem, mijn moeder komt uit een katholiek nest, maar de laatste decennia had ze zich daar toch behoorlijk van gedistancieerd. De man die mij rondleidde, liet mij in niet mis te verstane woorden weten, dat hij die kleinschalige, particuliere initiatieven prima vindt, maar niet voor mensen met dementie. ‘Zodra de zorg  te complex wordt, kunnen deze instellingen dat niet meer aan, en komen mensen vroeg of laat bij ons terecht.’ Ik wilde dat toen niet horen, maar later realiseerde ik me hoe gelijk hij heeft gehad. Groot verschil met de andere instellingen was dat van ‘zorg op maat’ hier geen sprake leek te zijn. Er heerste hier een duidelijke dagindeling - douchen, activiteitenprogramma, warm eten ‘s middags (mijn moeder moest daar niets van hebben) etc. Ik kreeg de indruk dat er weinig ruimte was voor eigen regie. Dus dit huis streepte ik ook van mijn lijstje. Bleef er een over. Een nieuwe ‘zorgvilla’ die haar deuren precies in de periode van mijn zoektocht zou openen. En er was nog plaats! De mooie website en folder, het mooie gerestaureerde monumentale pand, mijn moeders enthousiasme toen we haar meenamen voor bezichtiging, dat alles heeft de doorslag gegeven om voor deze zorgvilla te kiezen. Uiteindelijk heeft het toch niet helemaal zo uitgepakt als wij hoopten, konden de mooie woorden in de brochure niet helemaal waar gemaakt worden, met een dramatische apotheose in de laatste maanden van haar leven, maar we zullen nooit weten hoe het mijn moeder vergaan zou zijn in een ander huis. (Al mag ik hopen dat niet alle zorginstellingen mijn moeder via een rechterlijke machtiging weg willen hebben als het even wat te complex voor hen wordt.) Mijn moeder heeft altijd grote moeite gehad met haar ziekte, met het verlies van eigen regie, en dan is het leven zwaar, waar je ook woont. Maar een goed huis is is voor mij een huis waar met veel aandacht en geduld omgegaan wordt met deze nood, met oog voor het individu, en dat heb ik helaas gemist. 

15 december 2021

Is dementie de hel?

Onlangs las ik een column van Bert Keizer in Trouw, getiteld: ‘Dementie en verpleeghuis zijn niet de hel’. Op dit stuk valt veel af te dingen. In de titel en in de tekst probeert hij de lezer duidelijk te maken dat het leven in een verpleeghuis niet de hel is. De laatste zin van zijn column luidt echter: ‘Dementie is onhandig dwalend leven, (…), maar het is niet de hel.’ Nu heeft hij het opeens over ‘dementie is niet de hel’. Dat is heel wat anders. Ik vind zijn stuk onzorgvuldig en ongenuanceerd. Ik zal hieronder duidelijk maken waarom.

Allereerst: ik vind ‘hel’ een ongelukkig gekozen begrip in dit verband. Het doet mij denken aan Dante’s inferno waar mensen de meest verschrikkelijke kwellingen moeten ondergaan als straf voor fouten die ze in hun aardse leven begaan hebben. Zo is het concept van de hel ook bedoeld in vele religies. Dementie is echter geen straf voor mensen die een slecht leven hebben geleid, dementie is blind, het kan iedereen overkomen zonder aanzien des persoons. 

Verder illustreert hij zijn argument dat leven in een verpleeghuis niet de hel is door te citeren uit twee gespreksverslagen waarin twee dementerenden aan het woord komen. Uit de verwarde regels valt op te maken dat er tevredenheid is, berusting, en dat ze genieten van het moment. Uit mijn eigen ervaring met mijn demente moeder heb ik die momenten ook zeker beleefd met haar. Maar om dit op te voeren als bewijsvoering dat het leven met dementie (in een verpleeghuis) niet de hel is (om toch maar bij Keizers beeldspraak te blijven) voert te ver. Bij mijn moeder, en ik ben ervan overtuigd dat zij hier niet alleen in stond, was er een groot verschil in gemoedstoestand als zij alleen was of als zij gezelschap had. Op het moment dat ze bezoek had, en helemaal als er met haar uitstapjes ondernomen werden, dan bloeide ze op. Dan was ze blij en dankbaar, lief en vrolijk. Zodra het bezoek haar weer achterliet in haar kamer trad de verwarring en eenzaamheid op. Het zorgpersoneel kon dat niet ondervangen. Daarvoor waren de contactmomenten met haar te kort. Ze bleef hen daarom zien als vreemden en bekeek hen steeds met grote argwaan. Contacten met medebewoners meed ze, ze vond hen maar ‘vreemd’. Hoe het kan dat ik als dochter van deze gemoedstoestand wist, zonder dat ik in haar gezelschap was (want dan had ze die gemoedstoestand niet)? Omdat ze me dan belde. Steeds weer opnieuw. Uit haar woorden klonken de wanhoop, de verwarring, het onbegrip, de boosheid. Voor haar waren die vele momenten van alleenzijn een grote kwelling, een hel om met Keizers woorden te spreken.

Tot slot: bedoelt Bert Keizer nu dat het leven in een verpleeghuis geen hel is of dat het leven met dementie geen hel is. Ik denk dat hij het laatste bedoelt, al ben ik het daarmee niet eens. Dat moge intussen duidelijk zijn. Het maakt niet uit of iemand nog thuis woont of in een verpleeghuis. Er zullen altijd momenten zijn waarin de eenzaamheid en verwarring de overhand krijgt. 

Ik snap heel goed dat de situatie van mijn moeder niet voor iedere persoon met dementie geldt. Maar net zo goed kun je niet in het algemeen stellen, zoals Bert Keizer doet, dat het het leven met dementie, al dan niet in een verpleeghuis, niet de hel is. Dementie is een kwelling, hoe je het ook wendt of keert, dat is mijn ervaring.

20 november 2021

Lotgenoten

De laatste tijd lees ik af en toe een ervaringsverhaal op Dementie.nl. Ik kon dat eerder nooit opbrengen. Waarschijnlijk had ik het gevoel dat ik mijn handen vol had aan mijn eigen moeder, zodat ik de ervaringen van lotgenoten er niet bij kon hebben. Ik deed ook altijd heel erg mijn best om niet de hele dag met mijn moeder bezig te zijn. Ik wilde tijd inruimen om mijn eigen leven te leiden. Dat lukte maar gedeeltelijk. Fysiek was ik uiteraard niet altijd bij haar, maar in mijn hoofd was ik daar altijd wel. Er waren zelfs momenten dat het niet goed tot me doordrong wat er tegen me gezegd werd of dat ik me niet bewust was van mijn omgeving. Pas nu kan ik weer met volle teugen genieten van een mooi concert, een wandeling in de natuur, een dagje uit met mijn lief, een etentje met vrienden. En nu die balast (let wel, niet het gemis) uit mijn hoofd is, is er kennelijk weer ruimte om me het lot van anderen aan te trekken die in hetzelfde schuitje zitten of zaten. De herkenning is groot, en tegelijkertijd ook het besef dat dementie zich bij iedereen op een andere manier voltrekt. Het hele spectrum komt voorbij als ik de ervaringsverhalen lees. Van een man die heel rustig en ogenschijnlijk tevreden alles over zich heen laat komen tot de vrouw die voortdurend boos en opstandig is. Ik merk dat ik me nu wel gesterkt voel bij het lezen van de verhalen, al ga je onwillekeurig ook vergelijken. Wat ik herken is de wijze waarop zorgprofessionals met vader of moeder omgaan. Wat me opvalt is dat het heel vaak gaat over regels, procedures, protocollen en zorgplannen en niet om de tijd, geduld en aandacht die zo nodig is om echt te horen wat de persoon met dementie zelf wil. Maar ik hoor ook positieve geluiden, bijvoorbeeld als ik lees dat er soms een heel team professionals met de familie om de tafel gaat zitten om te bespreken wat het beste is voor vader of moeder. Dat heb ik zeer gemist bij mijn moeder. In het huis waar mijn moeder woonde verliep de communicatie met de familie heel moeizaam. Om de zoveel tijd ontving ik een mail met de vraag of ik het aangepaste zorgplan wilde ondertekenen. Deze was vaak minimaal aangepast en er stonden dingen in die al lang niet meer van toepassing waren. Vaak moesten we als familie zelf aan de bel trekken als het dreigde te escaleren, of we werden bij belangrijke beslismomenten er niet bij betrokken. Ook het samen optrekken van experts uit verschillende disciplines heb ik erg gemist. Misschien had ik die ervaringsverhalen van anderen toch eerder moeten lezen, dan had ik kunnen lezen hoe het ook anders kan. 

6 november 2021

'Het paradijs ligt achter je.'

Soms verlang ik wel eens terug naar mijn kindertijd, toen er nog zo veel te ontdekken viel in de wereld. Alles was nieuw, steeds deed je weer nieuwe ervaringen op. Voor het eerst in de trein, voor het eerst naar de ‘grote school’ (en dezelfde dag kon je opeens het woordje ‘boom’ lezen en schrijven), voor het eerst naar de Efteling! Ik zag het kinderlijke enthousiasme en de verwondering weer terug toen ik jaren later met mijn nichtjes van zes naar de Efteling ging en door het Sprookjesbos liep. Het was een herbeleving van mijn eerste keer in het Sprookjesbos. Ik probeer die verwondering terug te roepen als ik door een mooi natuurgebied wandel en me heel bewust de omgeving om mij heen probeer in me op te nemen. Maar dat lukt maar ten dele. Voor volwassenen geldt toch helaas dat ‘het paradijs achter je ligt’ (citaat van prof. dr. Rein Nauta). 

Bij mensen met dementie zie je die glimp van verwondering weer terug, omdat hun herinneringen voor een groot deel gewist zijn. Dat is natuurlijk treurig, vooral als het hen in verwarring brengt. De wereld wordt voor hen heel ongrijpbaar en ingewikkeld, een vreemde mix van vertrouwd en vreemd. Bij mijn moeder had dat ook wel een mooie uitwerking, aandoenlijk maar ook grappig. Bij haar was het niet alleen maar verwondering, maar ook bewondering. Zij had tot vlak voor haar overlijden een scherp oog voor wat er om haar heen gebeurde (dat was in één klap over toen ze aan de Haldol moest). Veel van wat ze zag, had ze in haar beleving nog nooit eerder gezien en ze hield er niet mee op om haar observaties met ons te delen. Zo was ze gefascineerd door de inpandige voordeuren die ze bij de woningen zag. Als dochter van een architect met bovendien zelf ook oog voor architectuur, viel haar dat steeds weer op. Ze raakte er niet over uitgepraat. ‘Zo handig. Bezoekers hoeven zo niet in weer en wind te wachten tot de deur geopend wordt.’ Ze was ervan overtuigd dat dit ‘waar ik vandaan kom’ niet voorkomt, dat het speciaal iets was voor deze streek. Ook de mooie groene omgeving vond ze uniek. Nergens anders in Nederland was het zo mooi als hier! Ze vermoedde ook dat maar weinig mensen hiervan op de hoogte waren. Nou is het inderdaad mooi groen in Brabant, maar zelf woonde ze aan de rand van de Veluwe, dus aan groen had ze nooit gebrek. Uiteraard sprak ik haar nooit tegen en deelde ik haar enthousiasme. Ik vond het fijn dat ze zo kon genieten van wat ze om haar heen zag. Winkelen was ook steeds een nieuwe en unieke ervaring voor haar. Een dankbaar uitstapje was altijd het tuincentrum. Ze raakte er niet over uitgesproken. Wat groot, wat veel planten, wat een prachtige bloemen! ‘Dat heb ik nog nooit gezien.’ Steevast legde ze een aantal planten in het winkelwagentje als cadeautje voor mij. Winkelen met haar was leuk als je er maar de tijd voor nam. In de supermarkt liep ze van schap tot schap. Steeds pakte ze een product op en bekeek het met veel belangstelling, want ze wist niet wat het was maar ze was er wel in geïnteresseerd. Ik probeerde met haar ogen te kijken, en dan besefte ik ook opeens hoe immens het aanbod is en ook hoeveel ‘vreemde’ producten er eigenlijk te koop zijn (van exotische vruchten tot honderd soorten bier). Ik was haar ook steeds kwijt want ze liep kriskras door de winkel. In plaats van mij te volgen bleef ze steeds steken bij een schap. Zoals een kind, eigenlijk, hoewel ik ervoor waak om mensen met dementie ‘kinds’ te noemen, zoals sommige mensen doen. Daarmee doe je de kinderen én de mensen met dementie geen recht. Maar die kinderlijke onbevangenheid, die zag ik wel bij haar terug, en dat was vooral heel leerzaam voor mijzelf.

3 oktober 2021

Keuzestress

Onlangs keek ik naar de serie ‘Normal people’. Ik was getuige van een aangrijpende scène tussen een psychologe en de hoofdpersoon Connell. Connell was in een diepe depressie beland nadat zijn jeugdvriend zelfmoord had gepleegd. Hij voelde zich schuldig omdat hij het contact met zijn vriend de laatste tijd verwaarloosd had. ‘Jij bent niet verantwoordelijk voor zijn keuzes’, zei de psychologe. Die zin trof me. Want misschien is dat wel precies wat ik bij mijn moeder wel voelde. Dat ik verantwoordelijk was voor haar keuzes. Ze was immers ziek, door haar Alzheimer kon ze vaak zelf de consequenties van haar keuzes niet meer overzien. Ik heb steeds het gevoel gehad dat ik voor mijn moeder de keuzes moest maken die ze zelf niet meer kon maken. Maar ik wilde me daarbij wel steeds zo goed mogelijk in haar verplaatsen, zodat die keuzes aansluiten bij hoe zij het zelf gewild zou hebben toen ze nog geen Alzheimer had. Bovendien wilde ik haar die keuzes niet opleggen. Ik wilde haar grote behoefte aan zelfbeschikking niet ondermijnen, dus ik was voortdurend bezig haar goedkeuring en instemming te krijgen voor de keuzes die gemaakt moesten worden. En ik wilde haar het gevoel geven dat het haar eigen keuze was. Of het nou om een bezoek aan de kapper, opticien of pedicure ging, of verstrekkender: de keuze om in een zorginstelling te gaan wonen. Die keuze heeft ze in eerste instantie trouwens gelukkig zelf gemaakt, al heeft ze dat later in alle toonaarden ontkend. Waarschijnlijk heeft ze een keer  een ‘black out’ meegemaakt in haar eigen huis. Dat vond ze zo’n beangstigende ervaring dat ze in een mail in glasheldere bewoordingen aan ons heeft laten weten dat we een andere woonvorm voor haar moeten zoeken bij mij de buurt. Dat verzoek kwam behoorlijk uit de lucht vallen, want tot die tijd was ze stellig in haar wens dat ze niet uit haar huis wilde en dat dat ook nergens voor nodig was. De familie en de thuiszorg zagen inmiddels allang dat het zelfstandig wonen steeds problematischer werd. Natuurlijk hebben we haar verzoek met beide handen aangegrepen en ik ben gaan zoeken naar een geschikte plek voor haar in de buurt van Eindhoven. Dat had nog heel wat voeten in aarde, maar daarover later meer. Eenmaal in Meidoorn kon ze zich natuurlijk helemaal niet meer herinneren dat dit haar eigen keuze was, en ze heeft mij regelmatig voor de voeten geworpen dat wij haar onder dwang ernaar toe hebben gebracht. ‘We gingen alleen maar kijken, en opeens woonde ik er.’ Uitleggen hoe het wel gegaan is, had al snel geen zin meer. Toch heeft ze nooit gezegd dat ze terug naar huis wilde. Tot een paar maanden voor haar overlijden - toen ze geen besef van tijd en plaats meer had, en ze met ‘ik wil naar huis’ vooral bedoelde: terug naar haar man, of zelfs terug naar het huis van haar jeugd, terug naar haar ouders - heeft ze ook altijd erkend dat het alleen wonen in haar eigen huis ook geen optie was, wat overigens niet wilde zeggen dat ze tevreden was met haar huidige woonomgeving. Maar terug naar de keuzes: wat het denk ik voor mij zo lastig maakte was die spagaat waarin ik zat: ik moest de keuzes voor haar maken, ik moest voor haar beslissen, maar ik wilde haar in haar waarde laten. Ik moest me daarom soms in allerlei bochten wringen om de keuzes in haar ogen te rechtvaardigen, en daarmee nam ik het soms niet zo nauw met de waarheid. Daar voelde ik me dan weer schuldig over. Voorbeeld: op een avond kwam ik naar Meidoorn op verzoek van de zorg. Ze zat al uren op haar rollator voor de voordeur, te wachten tot ze opgehaald zou worden door haar man. Ik slaag erin haar mee te nemen naar haar kamer en haar in bed te krijgen, nadat ik heb moeten beloven dat ze de volgende dag door haar man opgehaald zou worden. ‘Moet je hem niet even bellen dan?’, vroeg ze. Pas nadat ze zag dat ik belde (naar mijn man!), was ze gerustgesteld.

Ik ben al die jaren steeds bij mezelf te rade gegaan waarom ik me het lot van mijn moeder zo aantrok. Waarom ik er acht jaar dag en nacht mee bezig was. Me zorgen maakte, me boos maakte, me machteloos voelde, me verdrietig voelde. Een aantal keren heb ik op het punt gestaan om professionele hulp in te roepen, maar ik kreeg voor mezelf niet duidelijk wat voor soort hulp dat moest zijn. Misschien had mijn (te) grote betrokkenheid er wel mee te maken dat ik me voortdurend verantwoordelijk voelde om voor haar keuzes te maken die niet alleen voor haar het beste waren maar die ook haar keuzes geweest zouden zijn.

12 september

Dementie als inspiratiebron

Alzheimer is een geliefd onderwerp voor kunstenaars. Binnen een tijdsbestek van een paar dagen kreeg ik de aankondiging van een nieuw boek onder ogen (Teun Toebes, VerpleegThuis), zag ik de trailer van de film The Father, met Anthony Hopkins in de hoofdrol en las ik dat het Nederlands Kamerkoor momenteel op tournee is met een voorstelling waarin dementie centraal staat.

De voorstelling van het Nederlands Kamerkoor, Vergeten getiteld, ga ik binnenkort bezoeken. Het zal best confronterend zijn, maar aan de andere kant verheug ik me op de fantastische klanken van Het Nederlands Kamerkoor. Muziek, of kunst in het algemeen, benadert de rauwe werkelijkheid vanuit een ander perspectief, minder vanuit de ratio, en dat kan heel verfrissend, misschien zelfs troostend, werken. Ik ben heel benieuwd naar de voorstelling. 

Naar het boek ben ik nieuwsgierig. Het is een verslag van een jonge man die ervoor gekozen heeft om in een verpleeghuis te wonen, te midden van mensen met dementie. Ik ben benieuwd naar zijn waarnemingen, vanuit het perspectief van een relatieve buitenstaander. In een interview in het AD met hem las ik deze volgende, zeer herkenbare waarneming van hem: ‘Nu hij ruim een maand ‘ingehuisd’ is, valt hem op dat veel in zijn nieuwe thuis is vastgelegd in richtlijnen. Zo mag hij bijvoorbeeld geen zachtgekookte eieren eten, omdat een richtlijn zegt dat dit een grotere kans geeft op salmonella. „En dus eet ik hardgekookte eieren, wat ik eigenlijk niet zo lekker vind.” Als het aan Teun ligt, wordt er over dit soort regels gesproken. „Vóór je in een verpleeghuis komt wonen, heb je een sociaal leven waarin je zelf keuzes kunt maken. Dat is hier ineens anders. Ik denk dan: bij leven horen risico’s. Met elkaar moet je die risico’s inschatten en bekijken hoe belangrijk die zijn.”’ Ik kan talrijke voorbeelden noemen uit het huis waar mijn moeder woonde, waar de regels en procedures belangrijker waren dan het welzijn van de bewoners. Het meest duidelijk hebben we dat natuurlijk gezien bij de zeer strikte en rigide regels die tijdens de lock down golden. Maar je zag het ook in kleinere dingen. Zoals de regel dat iedere dag de kamer schoongemaakt moet worden. Mijn moeder werd daar heel onrustig van. Iedere dag komt er een schoonmaakster aan haar spullen zitten, en wie weet weghalen (in haar beleving)! Vanuit haar perspectief begrijp ik die onrust. Wij als familie hebben de vraag opgeworpen waarom het nodig is om iedere dag de kamer te reinigen. In haar thuissituatie gebeurde dat ook niet, en mijn moeder smeet niet met eten en vervuilde zichzelf niet. Het heeft heel wat voeten in aarde gehad voordat er overeenstemming was dat de kamer één keer per week schoongemaakt werd.

De film The Father laat ik waarschijnlijk toch liever aan me voorbijgaan. Alleen de trailer gaf al zulke herkenbare beelden - het wantrouwen en paranoia van de vader, de onmacht en verdriet van de dochter, de weigering van de vader om hulp te accepteren - dat ik me afvraag of het me gaat helpen om dat allemaal weer opnieuw te beleven. Ik denk dat ik mezelf dat maar niet aandoe.

30 augustus 2021

Geluksmomentjes

Vandaag zat ik in de trein naar Baarn. Ik had een wandelafspraak met een vriendin. Dertig jaar geleden legde ik dit traject dagelijks af. Ik had een baan bij een uitgeverij in Baarn en iedere dag zag ik de stationnetjes Bilthoven, Den Dolder, Soest, Soestdijk etc. aan me voorbij trekken. Ik was nog niet zo lang geleden afgestudeerd en was hard op weg om mijn eigen leven op te bouwen. In die tijd nam ik enige afstand van de ouderlijke invloedssfeer. We zagen elkaar minder frequent, ik ging mijn eigen weg en hield mijn ouders een beetje op afstand. Ik realiseer me nu dat mijn moeder dat soms wel lastig vond, hoewel ze er nooit wat van zei. Ik denk dat ze goed begreep dat het zo gaat met volwassen kinderen die hun eigen leven gaan leiden. Maar ik herinner me nog haarscherp het uitstapje in die tijd dat ik samen met mijn moeder ondernam naar Den Bosch. We zaten in een cafeetje wat te drinken met een gebakje erbij en ze liet duidelijk merken dat ze enorm genoot van onze moeder-en-dochter-dag. Ik had toen nog niet kunnen bevroeden dat dertig jaar later dergelijke uitstapjes - samen op een terras wat drinken, samen lunchen - diezelfde geluksmomenten bij haar opriepen. Hoogtepunten in haar verder toch moeilijke leven in de periode dat ze Alzheimer had. De laatste maanden voor haar dood zei ze weleens: ‘Ik vind het zo fijn dat we elkaar weer terug gevonden hebben.’ Ik weet niet zeker of ze toen nog wel besefte dat ik haar dochter was, wel wist ze dat we elkaar al heel lang kennen. Wellicht doelde ze op die periode dat ik wat minder frequent contact met haar had. Natuurlijk spijt het me dat er een periode geweest is waarin ik op een wat grotere afstand van mijn ouders stond, maar des te meer prijs ik me gelukkig dat ik er de laatste jaren voor haar heb kunnen zijn, zoals zij er ook altijd voor mij is geweest. 

12 augustus 2021

Samen dementievriendelijk

Vandaag las ik in artikel in de krant dat er een website gelanceerd is om mensen meer te informeren hoe je het beste kan omgaan met mensen met dementie: Samen dementievriendelijk.

De voorbeelden die in het artikel aangehaald worden, zijn heel herkenbaar. Met vallen en opstaan heb ik zelf moeten leren op welke wijze ik het beste mijn moeder kon aanspreken en hoe ik het beste kon anticiperen op haar gedrag. Ik heb nooit een website uitvoerig bestudeerd of een boek van A tot Z gelezen, hoewel ik er wel een paar in de kast heb staan. Enerzijds had ik wel behoefte aan ondersteuning en nuttige tips, en aan ervaringsverhalen van lotgenoten. Anderzijds deinsde ik er voor terug. Ik vond het te confronterend, of ik vond dat ik genoeg had aan mijn eigen gedoe. Ik weet eigenlijk niet zo goed waarom ik me nooit echt heb verdiept in de ziekte van Alzheimer, terwijl ik me vast wel gesterkt zou hebben gevoeld als ik het wel had gedaan.

Eigen initiatief

'Apathie en zich nergens toe kunnen zetten is vaak een van de eerste symptomen’, zegt geriater Jürgen Klaassen in het artikel. Dat is heel herkenbaar. Ik had al snel door dat ik mijn moeder niet moest aansporen om iets specifieks te ondernemen. Als je iets gedaan wilt krijgen, zul je het iemand zo makkelijk mogelijk moeten maken. Je moet alles klaarzetten, een duidelijke instructie geven of zelf het voortouw nemen. Ik herinner me dat mijn moeder zich - toen ze nog in haar eigen huis woonde - verheugde op haar verjaardag. Ze had allerlei lekkers in huis gehaald en ik had beloofd om aan het einde van de ochtend langs te komen om haar te helpen. Nu was het in die tijd al zo dat haar sociale netwerk heel klein was geworden. Na het overlijdens van haar man nam het contact met haar vrienden sterk af. Enerzijds kwam dat omdat zij zelf - door de Alzheimer - het netwerk niet meer actief onderhield. Anderzijds omdat er - vermoed ik - in haar vriendenkring mensen zaten die het lieten afweten, omdat ze niet goed wisten hoe ze met haar om moesten gaan. Ze voelden zich wellicht wat ongemakkelijk bij haar, omdat mijn moeder in haar omgang een 'gebruiksaanwijzing' had. Zo kenden ze haar niet. (Daarom is bovengenoemde website ook zo’n goed initiatief!) Gevolg is dat er welgeteld één persoon op verjaardagsvisite kwam: haar trouwe vriendin Rita die haar iedere maand een bezoekje bracht en die geen verjaardag oversloeg. Hoe blij ze ook was met de komst van Rita, ze was ook zeer teleurgesteld en ook wel verbolgen dat er verder niemand langsgekomen was. Het jaar daarop heb ik het anders aangepakt. Ik heb samen met haar een lijstje gemaakt van mensen die ze zou willen uitnodigen - een buurvrouw, haar vroegere koorvriendinnen, een oud-collega van haar man en zijn vrouw, Rita uiteraard - en in mijn bijzijn heeft ze hen gebeld en voor haar verjaardag uitgenodigd. Dat jaar had ze een heel fijne en geslaagde verjaardag. 

Hetzelfde deed zich voor met de jaarlijkse kerstkaarten. Haar vrienden- en kennissenkring bracht haar weliswaar niet zo vaak meer een bezoekje, trouwe ‘kerstkaartverstuurders’ waren ze wel. Mijn moeder vond het fijn om post te ontvangen. Ze zetten de kaarten rechtop op tafel, mooi gerangschikt in een halve cirkel. Maar ze verzuimde het om zelf kaarten te sturen. De achtereenvolgende handelingen - kaarten kopen, postzegels kopen, tekst schrijven, kaarten posten - waren te complex voor haar. Ik zag echter wel in dat kerst hét moment was om van haar te laten horen. Om haar vrienden en kennissen te laten weten: Hé, ik ben er nog en ik ben zelfs nog in staat om kerstkaarten te schrijven! Dus ging ik met haar naar de kantoorboekhandel in het dorp. Zeker een half uur hebben we bij de uitstalling van kerstkaarten gestaan. Ze kon maar niet kiezen welke kaarten ze zou kopen. Nog zoiets dat bij Alzheimer hoort: keuzestress. Leg iemand met dementie niet een heel scala aan keuzes voor. Kiezen vinden ze moeilijk en verwarrend. Beperk je tot twee: ‘Wil je koffie of thee?’ of zelfs: ‘Zal ik een kopje thee inschenken?’ Op gegeven moment had ze haar keuze gemaakt. Even afrekenen bij de kassa, samen met een velletje kerstzegels. Pinnen kon ze nog wel. Dergelijke ingesleten en routinematige handelingen heeft ze nog heel lang volgehouden. Eenmaal thuis heeft ze nog lang zitten puzzelen op een geschikte tekst. Vroeger schreef ze iedereen een persoonlijke kerstgroet, maar dat lukte haar niet meer. Maar met een beetje inspanning wist ze toch nog een prachtige kerstwens onder woorden te brengen. Zij schreef de kaarten, ik schreef de adressen op de envelop en samen hebben we de kaarten op de post gedaan. Ze was zeer in haar nopjes met deze actie!

27-07-2021

Boodschappen

Toen mijn moeder nog in haar eigen huis woonde, ging ik iedere week naar haar toe. Ik herinner me een woensdag dat ik mijn moeder niet thuis aantrof. Als gebruikelijk kwam ik rond half 12 aanrijden. Ik bel altijd eerst aan voordat ik de deur met de huissleutel open. Als ze haar ‘oortjes’ in heeft, hoort ze de bel en komt ze naar de voordeur. Altijd als ze me ziet, begint ze te stralen. Soms als ze weet dat ik kom - het staat altijd met grote letters in haar agenda - heeft ze de deur al op een kiertje staan. Dat vind ik niet zo’n goed idee, maar ik weet dat het niets uithaalt haar daarop te wijzen. Deze keer is de deur gesloten en doet ze niet open. Ik laat mezelf binnen. Het huis is leeg. Ze is nergens te bekennen. Ook in de tuin is ze niet. Ik ben niet meteen ongerust. Mijn moeder heeft kort ervoor met veel verdriet afstand gedaan van haar auto en sindsdien pakt ze de bus naar het dorp voor haar boodschappen. Meestal gaat ze aan het einde van de middag en als ik er ben is het vaste prik dat ik met haar boodschappen ga doen. Kennelijk heeft ze nu besloten om ‘s morgens boodschappen te doen, niet realiserend dat het mijn bezoekdag is. Ik ben in dubio, ga ik wachten tot ze terugkomt of ga ik haar zoeken? Ik besluit het laatste. De busritjes die ze maakt zijn niet zonder risico. Tot twee keer toe is ze in de bus gevallen. Ook is ze een keer een halte te ver uitgestapt, waardoor ze een heel eind terug moest lopen. Ik weet nog dat ik het me verbaasde dat ze zich dat nog herinnerde, want haar kortetermijngeheugen was toen al heel slecht. Ze gaat altijd naar de Albert Heijn in het dorp, dus ik stap in mijn auto en rijd daarnaar toe. Als zigzaggend door de gangen loop ik door de AH, speurend naar mijn moeder met haar rolwagen. Uiteindelijk tref ik haar aan bij het koffiehoekje. Ze zit op een stoel, de rolwagen staat een gangetje verderop. Op het tafeltje liggen allemaal briefjes. Het zijn boodschappenlijstjes, zie ik als ik dichterbij kom. Mijn moeder heeft me nog niet opgemerkt. Ze ziet er verloren uit. Ze neemt het ene na het andere briefje in de hand, legt het weer neer en pakt het volgende briefje. Ik ga naar haar toe en ze kijkt verrast op. Ik zie haar opluchting. Ze weet niet meer welke boodschappen ze moet meenemen. Ze heeft het thuis op een briefje geschreven en in haar zak gestopt. Maar daar bevonden zich ook nog de talrijke andere boodschappenbriefjes voor voorgaande keren. Mijn moeder gooit die briefjes nooit weg. Overal thuis liggen dergelijke briefjes, kattebelletjes, en steeds weer - de hele dag door - pakt ze die briefjes op, leest ze en legt ze weer weg. Ik mag ze nooit weggooien (al doe ik dat wel eens in een onbewaakt ogenblik). Mijn moeder is blij dat ze me ziet en samen lopen we langs de schappen en proberen te reconstrueren wat ze nodig heeft. Ze kan er maar niet over uit dat ik haar nu in de winkel tref! Deze keer was ik in de buurt om haar uit de brand te helpen, maar het doet mij pijn te beseffen dat er zich talrijke soortgelijke voorvallen hebben voorgedaan en zullen voordoen waarbij ze het even niet meer weet, en dan moet ze maar zien hoe ze zich redt. Ik heb met haar te doen.

Auto weg

Een heel enkele keer verneem ik achteraf dat zich dergelijke voorvallen hebben voorgedaan. Bijvoorbeeld dat ze niet meer wist waar ze haar auto geparkeerd had en eindeloos op het parkeerterrein liep te dwalen. Een vrouw spreekt haar aan. Samen gaan ze op zoek naar de auto. Tevergeefs. Het was inmiddels donker, en de vrouw brengt haar naar huis. Mijn moeder weet niet wie die vrouw is,. Een onbekende, of een bekende die zij niet herkent? Hoe dan ook, de vrouw verdient een bos bloemen! De volgende dag komt de vrouw terug, aldus mijn moeder, en neemt haar mee naar het parkeerterrein. Ze vinden de auto geparkeerd langs de weg, en niet op het plein waar mijn moeder normaliter de auto parkeert. 

Ander voorbeeld: een keer had ze heel lang op de bus naar huis had staan wachten die maar niet kwam. Toen is ze maar naar huis gelopen, een afstand van 2 km., wat heel ver is voor mijn moeder die zulke afstanden al heel lang niet meer liep. Om maar niet te spreken van de keer dat ze bij de AH op een bankje zat met een bebloed been. Ze was gevallen in de bus. Bij toeval liep een van de Buurtzorg-verpleegkundigen ook in winkel. Zij heeft haar mee naar huis genomen en haar been verzorgd. 

Hoe vaak heeft ze dit soort voorvallen meegemaakt waar ik helemaal geen weet van heb? Ik had haar zo graag behoed van deze nare ervaringen. 

23-07-2021

Corona (2)

Ik denk dat wanneer we over tien jaar terugkijken op deze pandemie, er twee dingen zijn die ons het meest bijgebleven zijn: het sluiten van de scholen en het opsluiten van onze ouderen en andere kwetsbaren in de zorginstellingen. Voor de schoolgaande jeugd was het een heel zware tijd, maar ik geloof in hun veerkracht om dat te boven te komen. Ze zijn jong en hebben een heel leven voor zich om zich te herpakken. Voor de ouderen onder ons gaat het om kostbare tijd dat hen ontnomen is. Gezien de resterende tijd die ze in het verschiet hebben, moet iedere minuut eigenlijk ‘quality time’ zijn, zou je zeggen. Ik heb vaak gedacht: moeten we deze mensen nu echt alles ontzeggen, alleen maar om te voorkomen dat ze corona krijgen (wat overigens totaal niet gelukt is). Al snap ik goed dat het zo eenvoudig niet is. Aan corona sterven is geen pretje, en de besmettelijkheid maakt het er ook niet eenvoudiger op. Maar de opgelegde isolatie van mijn moeder dreef mij tot wanhoop. Vooral de eerste weken, toen contact alleen mogelijk was via beeldbellen. Dat werkte met mijn moeder totaal niet. Om te beginnen verstond ze me niet. Pas toen ik een koptelefoon afgegeven had en de zorg steeds verzocht om die bij haar op te doen, kon ze me verstaan. Maar echt een gesprek voeren lukte niet. Ze zag me wel in beeld, maar ze begreep niet dat ik het was die tot haar sprak. Ze dacht dat de verzorgende was naast haar tegen haar praatte, en dus richtte ze haar antwoorden tot haar! Later ging het beter. Tot mijn vreugde was er kennelijk toch nog iets van leervermogen over bij haar en begon ze te begrijpen hoe het werkte. Maar wat stelt dat één à twee keer 10 minuutjes videobellen in de week nu voor als enige contactmoment? Meidoorn kwam al snel met intekenlijsten en vaker dan twee keer per week bellen was niet mogelijk. Ik heb van alles lopen te bedenken om mijn moeder door deze periode heen te helpen. De meest wilde ideeën kwamen in me op. Zal ik haar in huis halen? Of een appartementje huren en 24-uurs zorg regelen? Zal ik zelf bij haar intrekken? Allemaal plannen die praktisch onuitvoerbaar waren, dat wist ik ook wel. Ik kon niet meer doen dan optimaal gebruikmaken van de kleine handreikingen die Meidoorn bood na de eerste weken van volledige isolatie. Zoals het bezoekershuisje waar we max. drie keer per een half uurtje gebruik van mochten maken. Via een knullig werkende babyfoon zaten we achter glas met haar te praten. Soms verliep het gesprek goed en was ze goed geluimd, soms was ze opstandig. Toen mijn broer haar opzocht na een autorit van 1,5 uur, viel ze na een kwartier in slaap. In die periode zag ik haar hard achteruit gaan. 

Ik heb haar tijdens de lockdown iedere dag een kaart gestuurd. Zelfgemaakte kaarten met foto’s van haar en mij en de familie op de voorkant, in de hoop dat ze ons niet zou vergeten. Want dat was mijn grote angst. Ik was bang dat ze straks niet meer wist wie wij waren. Dat is gelukkig niet gebeurd. De eerste kaarten zijn nog hoopvol: ik schreef wat er aan de hand was en vroeg haar nog even vol te houden. Het wordt vast snel beter. Maar hoe langer het duurde, hoe lastiger het werd om dat verhaal vol te houden. 

Aan het begin van corona begreep ze vrij goed wat er aan de hand was. Ze begreep ook dat iedereen in hetzelfde schuitje zat. Dat zelfs de kinderen niet naar school gingen en ik al die tijd thuis werkte, vond ze ongelooflijk. In de tweede helft van de pandemie begreep ze het al niet meer. Het had geen zin om uit te leggen waarom we mondkapjes droegen en waarom we geen kusjes mochten geven. Het geeft wederom aan hoe snel ze in die tijd achteruitging.

Restricties

Gelukkig is bij de tweede lockdown het huis niet opnieuw op slot gegaan, maar er waren strikte maatregelen waar we ons aan moesten houden. Eén bezoeker per dag, alleen op de kamer. Aanvankelijk was hier ook een tijdslot aan verbonden. Na een uur kwam iemand van de zorg melden dat het bezoekuur afgelopen was en werd het bezoek geacht te vertrekken. Regelmatig zaten we nog midden in een spelletje scrabble. Dit soort interventies maakte mijn moeder heel boos. Ze begreep niet waarom het bezoek – op haar eigen kamer waar zij het toch voor het zeggen heeft – weg moest. En geef haar eens ongelijk!

Andere restricties als 1,5 meter afstand, niet aanraken, mondkapje op, niet naar het toilet, waren moeilijker vol te houden. Mijn moeder verstond me slecht met mondkapje op, dus als ik ver genoeg van haar af stond, ging het mondkapje naar beneden. En haar niet aanraken was vaak ook niet vol te houden. Regelmatig trof ik haar nog in pyjama aan. Zelf aankleden ging haar steeds moeilijker af, en de zorg nam vaak niet de tijd om haar daarin te begeleiden, dus hielp ik haar. Ik vermoed dat mijn moeder hulp in eerste instantie afweerde. Dat was haar natuurlijke reactie, en de zorg had goed in het hoofd geprent dat mijn moeder zoveel mogelijk haar eigen regie wilde behouden. Iets te goed, want je kunt iemands wens om zelfredzaamheid respecteren, maar als dat niet meer lukt, zal je toch een andere benadering moeten zoeken. Hetzelfde gold voor de persoonlijke hygiëne. Als ik mijn moeder weer eens met vette haren aantrof, dan ging ik haar haren wassen, de 1,5 meter ten spijt. 

Scrabble

In die lange periode van de lockdown hebben we het scrabblespel ontdekt. Omdat wandelingetjes, autoritjes, winkelbezoek, etc. niet meer mogelijk waren moest ik andere manieren vinden om haar een fijne tijd te bezorgen. Foto’s en video’s van de familie kijken viel altijd in goede aarde, maar waar ze echt blij van werd, was scrabbelen. Als ik haar in een mineurstemming aantrof op haar kamer, hoefde ik het spel maar tevoorschijn te halen, of haar gezicht klaarde op. Het is verbazingwekkend hoe goed ze dit spel nog kon spelen. Terwijl ze steeds moeilijker uit haar woorden kwam, wist ze al scrabbelend nog prachtige woorden te leggen. Op gegeven moment slopen er woorden tussen die niet bestonden, maar wel klonken als mooie, Nederlandse woorden. Ik zei daar niets van. Ik complimenteerde haar met het mooie woord en legde vervolgens mijn woord op het bord. Vaak zei ze dan een paar speelbeurten verder: ‘Wat is dat nou voor woord? Heb jij dat gelegd? Dat bestaat toch niet?’

Scrabbel hebben we nog tot kort voor haar overlijden kunnen spelen. Al ging het steeds moeizamer, ze bleef het fijn vinden. Toen ze echt niet meer wist wat ze met de steentjes aan moest (eenmaal stopte ze een steentje in de mond, in de veronderstelling dat het een stukje van de appel was die ik voor haar had geschild), ben ik zelf woorden gaan leggen: de namen van haar kinderen, haar man, haar ouders, haar eigen naam. Ze volgde de letters met haar vingers en las de namen hardop. Het was duidelijk dat ze de namen herkende. Soms deed ze een poging er iets over te vertellen, maar ze kon de woorden niet meer vinden. 

Ik heb het scrabblespel nu bij mij in de kast staan. Het bord is bevlekt en gescheurd, omdat er water overheen is geknoeid. Er ontbreken letters, want ze had de neiging de letters te verstoppen. Maar ik kan het niet over mijn hart verkrijgen om het spel weg te doen.

14 juli 2021

Mater dolorosa

Twee dagen na het overlijden van mijn moeder overleed de vader van een vriendin van me. Hij leed niet aan Alzheimer, maar verder was de situatie vergelijkbaar met mijn moeder. Ook hij verbleef in een verzorgingshuis, ook hij heeft de isolatie van corona meegemaakt en ook hij heeft een heel moeilijke tijd gehad voorafgaand aan zijn overlijden. Mijn vriendin en ik zaten en zitten dus wat betreft de verwerking in dezelfde fase en het is fijn om dat met elkaar te delen. Via app hebben we regelmatig contact en we constateren dat we met vergelijkbare emoties kampen. Ik citeer uit onze appgesprekken:

‘Ik zit in een soort tussenfase. Ik heb zo lang voor mijn moeder gezorgd en me zorgen gemaakt. Dit zit nog in mijn systeem.’

 ‘Ik voel me vooral opgelucht, niet verdrietig. Ik heb de afgelopen maanden al zo vaak voorverdriet gehad.’

 ‘Natuurlijk ben ik ook opgelucht, maar ik ben ook verdrietig. Misschien wel het meeste over wat ze de laatste jaren te stellen heeft gehad.’

‘Vanmorgen voelde ik een grijze wolk om me heen. Na de enorme opluchting en ook alle aandacht in de vorm van kaartjes, is er blijkbaar nu een andere fase van rouw.’

‘Rouw gaat in vlagen, weet ik inmiddels. Soms is het ineens. Maar dan vervaagt het weer.’

‘Ik heb iedere dag wel even een momentje, een scheutje van verdriet. Duurt niet lang, maar vlam even op.’

Het is een vreemde mix van opluchting, gemis en verdriet, waarbij het verdriet hem vooral zit in die laatste periode voor het overlijden die voor ons beiden bijna traumatiserend was (voor mijn vriendin nog meer dan voor mij, omdat haar vader echt een ‘gevecht’ heeft moeten leveren terwijl mijn moeder steeds verder afgleed, steeds verder weg raakte, maar uiteindelijk rustig is ingeslapen). Het traumatiserende voor mij zat hem vooral in de ontluisterende aftakeling van mijn moeder die zich opeens zo snel voltrok (mede ook door de Haldol). En in de kille en afstandelijke wijze waarop het management van Meidoorn volhield dat mijn moeder het huis moet verlaten, zelfs in de deplorabele situatie waarin ze zich bevond. Het heeft mij eens te meer doen beseffen dat het niet zo zeer de dood zelf is die de mens angst inboezemt, maar veeleer het dood gaan, het stervensproces. Mijn moeder was nog maar een schim van wie ze was de laatste weken voor haar overlijden. Op het laatst was ze nauwelijks nog in staat om te communiceren. In elkaar gedoken en krom schuifelde ze achter de rollator, en toen ze dat niet meer kon zat ze onderuit gezakt in de rolstoel. Zo’n sterke en zelfstandige vrouw zo te zien! Tegelijk was het ook zo aandoenlijk. Ze was zo kwetsbaar en breekbaar! 

Ik heb haar twee dagen voor haar overlijden nog geholpen met eten. Ze kreeg een broodmaaltijd op haar kamer opgediend. Ik heb een boterham met kaas in stukjes gesneden. Heel zorgvuldig, stukje bij stukje, at ze haar boterham op. Als er een stukje kaas van het brood viel, deed ze herhaalde pogingen om het plakje kaas weer op het stukje brood te leggen met haar stramme vingers, net zo lang tot het gelukt was. Zo heeft ze toch nog 1,5 boterham opgegeten. Vervolgens wees ze naar het glas thee en probeerde te praten. ‘Verf’, zei ze uiteindelijk, en ik begreep uiteraard wat ze bedoelde. De thee heeft ze helemaal opgedronken en ik was zo trots als een ouder die blij constateert dat het ‘kind’ haar bordje leeg heeft gegeten. Mijn moeder at namelijk al dagen heel slecht. Ik las in de rapportages dat ze eigenlijk steeds haar eten aan het opstapelen was en er een rommeltje van maakte. Na de lunch was ze moe. We zaten samen op de bank en op gegeven moment legde ze haar hoofd op mijn schouder en viel ze in slaap. Een moment dat mij nu nog ontroert. Ik heb er een foto van gemaakt. Ik zie mezelf zitten op de bank met een mondkapje op, een diepe rimpel in mijn voorhoofd, en ik zie mijn moeder met haar hoofd tegen mijn schouder, haar ogen dicht. Ze ziet er uitgeput uit. Dat beeld zal me altijd bijblijven. Mater dolorosa, waarbij de rollen zijn omgekeerd.

Wanneer ik mijn vriendin app dat er af en toe een scheutje van verdriet door me heen gaat, dan heeft dat vaak hiermee te maken. Niet eens zozeer dat ze er niet meer is. Het is vooral het verdriet van de laatste dagen. Als ik in de app spreek over ‘rouw gaat in vlagen’, dan heeft dat toch vooral met het gemis te maken. Het besef dat de mooie dingen, de uitstapjes, de fijne momenten die we samen deelden, tot het verleden behoren. Nooit meer met haar een terrasje pakken, nooit meer met haar naar een museum of naar het tuincentrum, nooit meer een wandelingetje maken, een autotochtje maken, nooit meer haar meenemen naar huis (waarbij ze keer op keer zei: ‘Ben ik hier al een keer geweest?’). Nooit meer haar lofzang over de mooie groene omgeving ('Niemand in Nederland weet hoe mooi het hier is!'), over de huizen die allemaal een inpandige voordeur hebben ('Zo handig, dat hebben ze niet waar ik vandaan kom!').

Opluchting voel ik ook, omdat ik besef dat – hoezeer ze ook genoot van de bezoekjes en de uitstapjes – ze in wezen ongelukkig was. Ze heeft deze fase van dementie nooit gewild. Daar is ze altijd heel duidelijk over geweest. Ze heeft in een eerder stadium de Levenseindekliniek ingeschakeld, maar te lang gewacht met handelen, zodat het moment voorbij was. 

De opluchting dat haar verder lijden bespaard is, naast het verdriet om haar aftakeling en het gemis om de mooie dingen, maakt dat rouw zo’n complexe mengeling van emoties is. Het zij zo.

5 juli 2021

Afscheid

Mijn moeder is nu ruim twee maanden geleden overleden. Op de dressoirkast staat nog steeds de rouwkaart en de kandelaar met kaars die bij de afscheidsdienst op de kist stond. Ik kan me er nog niet toe zetten om ze weg te halen, al is de kandelaar wat fors voor het kastje en is de kaars allang opgebrand. In de hoek van de kamer ligt nog altijd een tas met allerlei correspondentie en paperassen. Ook die moet dringend opgeruimd worden. Er zitten zakelijke papieren van het uitvaartcentrum in, maar ook kaarten en brieven die ontving ik van vrienden, collega's, familie en kennissen. Een overweldigend aantal! Ik vind dat hartverwarmend! De meeste vrienden en collega's wisten wel hoezeer ik worstelde met de zorg voor en de zorgen om mijn moeder. Ik ben daar altijd vrij open over geweest. Het was te ingrijpend om dat allemaal voor me te houden, al zorgde ik er wel voor dat ik er niet voortdurend over sprak. Het leven draaide de laatste acht jaar zozeer om mijn moeder, dat ik altijd moest waken dat de balans niet doorsloeg en ik mezelf, mijn lief en anderen niet tekort deed. Ook als ik niet bij haar was, was ik altijd in gedachten met haar bezig. Op een doordeweekse dag was ik blij als het 14.00 uur was, want dan wist ik dat ze bezoek kreeg van haar persoonlijk begeleider. In het weekend hoopte ik steeds dat een van mijn broers of zus naar haar toe zouden gaan, zodat ze niet een heel weekend alleen zou zijn. En als ze geen bezoek kreeg, dan ging ik er nog een paar uurtjes heen. 's Avonds was ik altijd wat nerveus, want de kans was groot dat ze ging bellen. Juist in de avonden had ze het moeilijk. Dan zat ze op haar kamer en wist ze zich geen raad. Dan belde ze mij en dan volgde er een lange klacht. Ik hield daar altijd een heel naar gevoel aan over. (Dat onrustige gevoel in de avonduren is nog niet weg. Iedere avond realiseer ik me dat ik die telefoontjes niet meer hoef te vrezen. Laatst was ik naar een concert en voelde ik dat ik sinds lange tijd niet meer zó ontspannen naar het theater was geweest, al kan dat ook komen door de euforie dat het weer mocht na de lockdown.) Ik had een obsessieve neiging om steeds in te loggen in het dossier, om de verslaglegging te lezen van het zorgpersoneel. Was ze op tijd opgestaan die dag, hoe troffen ze haar aan, is ze in de huiskamer geweest, heeft ze de insuline geaccepteerd, hoe was haar stemming? Met een knoop in mijn buik logde ik steeds in in het digitale dossier. Ik voelde me opgelucht als het bericht positief was, ik was teneergeslagen als het een minder goed bericht was. Zo ging ik ook altijd enigszins nerveus naar haar toe. Hoe tref ik haar aan? Gelukkig ging ik altijd met een zeker licht gevoel ook weer bij haar weg. Mijn bezoek - en ook het bezoek van anderen - deed haar altijd zo goed. Ze fleurde ervan op, ze was dankbaar met ieder klein gebaar. Een wandelingetje, een eindje rijden, een terrasje, een potje scrabble. Natuurlijk was er ook vaak de 'moppergroef': 'Ik moet hier weg. Ik zit hier niet goed. Ik ben te veel alleen.' Maar dat was meestal van korte duur. Door haar af te leiden - foto's kijken, puzzelen, over vroeger praten - wist ik haar uit de groef te halen. Over haar kamer, omringd met haar eigen spullen, en een mooi uitzicht op de kerk, was ze gelukkig altijd wel positief. Als ik tegen half zes weer naar huis terugkeerde, en zij in de huiskamer verwacht werd voor het avondeten, ging ze altijd met me mee naar beneden. Bij de deur namen we afscheid. Ze omhelsde me (of gaf kushandjes in tijden van corona) en gaf altijd aan dat ze zo'n fijne middag had gehad. Ze bleef achter de glazen voordeur naar me zwaaien tot ik uit het zicht verdwenen was. Ik liep altijd achteruit naar de auto, met mijn gezicht naar haar toe, en zwaaide al kushandjes gevend terug. Dat was ons ritueel. Dat hebben we bijna tot het einde toe vol kunnen houden. Twee dagen voor haar overlijden bracht ik haar in haar rolstoel mee naar beneden. Ze was er toen al zo slecht aan toe dat ze bijna nergens meer op reageerde. Bij mijn vertrek kreeg ik toch nog een kushandje, dat ontroerde me zeer. Maar zwaaien achter het glas was er niet mee bij. Die laatste weken voor haar overlijden, die houden me de afgelopen twee maanden het meest bezig. Die maken dat ik de kandelaar nog niet kan opbergen en de tas nog niet kan opruimen.
25-6-2021

Hoe het begon

1 juni 2013 stierf mijn vader op 80-jarige leeftijd. Hij sukkelde al een tijdje met zijn gezondheid en had steeds meer verzorging nodig, die mijn moeder liefdevol op haar nam. Dat ze daarbij haar eigen gezondheid veronachtzaamde - ze had al vanaf haar 18de diabetes type 1 - hadden wij als kinderen aanvankelijk niet door. Na mijn vaders overlijden bleek dat haar bloedsuikerwaardes derhalve ontregeld waren, dat een ziekenhuisopname nodig bleek om haar weer stabiel te krijgen. In het ziekenhuis ontstond het vermoeden dat ze af en toe vergat insuline te spuiten, en er werd thuishulp voor haar geregeld. Bovendien stelde ze haar in op twee maal spuiten per dag in plaats van vier maal per dag. Dit was onze eerste, echte kennismaking met mijn moeders grote behoefte aan zelfbeschikking, hoewel dit natuurlijk ook een karaktertrek is die zich altijd al manifesteerde. Maar nu viel het niet meer te missen! Noch het nieuwe prikregime noch de thuishulp die twee maal per dag kwam om haar te assisteren met spuiten kon ze waarderen. Maandenlang heeft ze zich hiertegen verzet. De thuiszorg moest het aanvankelijk ook ontgelden. Ze was niet bepaald vriendelijk voor hen en dreigde de zorg stop te zetten. Intussen was de diagnose Alzheimer gesteld door de geriater, maar daar reageerde ze in eerste instantie vrij laconiek op. Ze had er nog niet zo’n last van, ‘het zal mijn tijd wel duren’. Woest was ze daarentegen wel toen ze twee verpleegkundigen hoorde zeggen dat haar levensverwachting acht jaar was (de gemiddelde levensverwachting bij mensen met Alzheimer). Hoe kunnen ze dat nou weten! Ze was het er duidelijk niet mee eens. Ondanks het overlijden van haar man had ze nog genoeg levenslust! ‘Ik tel mijn zegeningen’, heeft ze lange tijd gezegd. (Ook toen de Alzheimer al ver gevorderd was, heeft ze altijd met veel liefde over haar man, kinderen en kleinkinderen gesproken, en mooie herinneringen opgehaald uit haar jonge jaren.)

Diagnose Alzheimer

Voor ons kwam de diagnose Alzheimer op zich niet als een verrassing. We hadden al eerder signalen dat ze vergeetachtig werd, maar ik hoopte eigenlijk - tegen beter weten in - dat het te wijten was aan het ouder worden. Ze sprak zelf wel eens uit dat ze vreesde voor dementie, maar ik was geneigd dat te bagatelliseren. Och, het zal de leeftijd wel zijn... Ik vermoed echter dat mijn vader het al wel in de gaten had. Hij ging er nooit in mee als ik mijn relativerende woorden uitsprak. Hij zweeg gewoonweg. Mijn vader had in die tijd zijn handen vol aan zijn eigen gezondheidssituatie, en ik denk dat hij besloten had deze 'kwestie' over te dragen aan zijn kinderen, wetende dat zijn leven ten einde liep. 

Buurtzorg

Met de thuiszorg is het uiteindelijk goedgekomen. Toen we overstapte op de Buurtzorg, die werkte met een klein vast team dat haar hielp, ontstond er geleidelijk aan een band met de wijkverpleegkundigen. Mijn moeder ging hun bezoekjes heel erg waarderen. Voor mij was het een geruststellende gedachte dat er in ieder geval twee keer per dag iemand bij haar kwam om de vinger aan de pols te houden. Zo heeft ze het zelfstandig thuis wonen nog redelijk lang volgehouden, al waren er genoegen redenen tot zorg en waren er regelmatig akkefietjes die om een acute oplossing vroegen. Daarover later meer. 

Rust, aandacht en geduld

Helaas heeft ze met de verzorgenden in de zorgvilla nooit die band kunnen opbouwen die ze wel met de Buurtzorg had. Ze kon de vele gezichten niet meer uit elkaar houden, ze had steeds het idee dat ze weer een nieuw persoon voor zich zag. Mijn moeder was een echt familiemens, maar bij ‘vreemden’ keek ze altijd even de kat uit de boom. Had die vreemde haar hart eenmaal gewonnen, dan ontstond er een vriendschap voor het leven. De twee ‘persoonlijk begeleiders’ die mijn moeder opzochten, is dat gelukt. Vanaf het eerste begin was er een wederzijdse klik, dat was prachtig om te zien. Ook had ze een warme band met een vriendin die haar (tot corona) al jarenlang iedere maand opzocht. Op het laatst wist mijn moeder niet meer precies wie ze was, maar het was duidelijk dat ze vertrouwd was met haar en zich goed voelde bij haar. Misschien heeft het ermee te maken dat zij er steeds volledig voor haar waren en haar met rust, aandacht en geduld bejegenden. Iets wat voor het zorgpersoneel veel lastiger te realiseren bleek. De contactmomenten met het zorgpersoneel waren denk ik steeds te kort en te vluchtig om echt een relatie op te kunnen bouwen. 

16-06-2021

Corona (1)

Ruim een jaar geleden gingen de verpleeghuizen op slot. Van het ene op het andere moment werden we per mail op de hoogte gesteld dat de deuren per direct gesloten werden. De dag ervoor had ik met mijn moeder een autoritje gemaakt, en vertelde ik haar dat ik sinds die dag geacht werd thuis te werken vanwege een besmettelijke virus. De volgende dag stond Yvonne, de persoonlijk begeleider van mijn moeder, voor een gesloten deur. Ze mocht er niet meer in. Een vreselijke periode brak aan. Als ik er nu aan terugdenk, dan voel ik vooral de machteloosheid. Ik realiseerde me onmiddellijk hoe schadelijk deze sociale isolatie voor mijn moeder zou zijn. Mijn moeder deed niet of nauwelijks mee aan de groepsactiviteiten die er georganiseerd werden. Om die reden hadden we als familie gezorgd dat ze een paar keer per week een activiteitenbegeleidster op bezoek kreeg, zodat ze toch aanspraak had en voldoende geactiveerd werd. Zelf kwam ik ook wekelijks of vaker op bezoek. De periode voor de lockdown ging het eigenlijk best goed met haar. In de twee jaar dat ze in Meidoorn zat, ging ze cognitief niet zo hard achteruit. Ze zat juist in een wat rustiger vaarwater, het leek erop dat ze haar plekje gevonden had. Ze gaf niet meer zo vaak aan dat ze weg wilde, ze was vaker vol lof over haar mooie kamer, ze klaagde niet meer dat ze een andere plek aan de eettafel wilde en ze liet zich wat vaker overhalen om in de huiskamer te komen zitten. Ze had een vriendin op wie ze erg gesteld was en over wie ze zich zorgzaam bekommerde. Kortom, het ging eigenlijk best goed en voor mij betekende dat ook dat er een relatief rustiger periode aangebroken was. Dat werd echter ruw onderbroken door corona, en het is helaas daarna nooit meer rustig geworden.

Isolement

Op het moment dat de verpleeghuizen dichtgingen, hadden wij als naasten niets meer te zeggen. We kregen mails in de vorm van mededelingen. Enige vorm van overleg was niet mogelijk, enige vorm van maatwerk was onbespreekbaar. Mijn man en ik zaten in een vrijwillige quarantaine. We werkten thuis, we lieten de boodschappen bezorgen. Behalve onze kat - die niet verder kwam dan de binnentuin - kwamen we met niemand in aanraking. We hielden ons strikt aan de regels. Een wandelingetje buiten verliep zigzaggend om maar iedereen te ontwijken. De kans dat wij corona zouden krijgen, was heel wat kleiner dan de kans dat het zorgpersoneel het mee de zorgvilla in zou brengen. En nou begrijp ik best hoe ingewikkeld het is, en ook dat het beter is dat corona niet het huis binnen sloopt, maar is de prijs niet te hoog geweest? Wat is de schade van sociaal isolement? En viel er eigenlijk nog wat te kiezen voor de bewoners zelf? Nee, zeker niet. Ook voorstellen van ons om toch iets tegemoet te komen aan die opsluiting, stuitte op resolute afwijzingen. We hebben nog eens geprobeerd contact te zoeken met de cliëntenraad, maar we kwamen er al snel achter dat die bij Meidoorn een verlengstuk van de directie is. Een eerste mail naar de cliëntenraad werd door een directielid beantwoord. Een tweede mail, dit keer naar de persoonlijke mailadressen van de leden van de cliëntenraad, is zelfs nooit beantwoord!

Kwaliteit van leven

Minister De Jonge heeft zelf erkend na de eerste lockdown dat het sluiten van de verpleeghuizen niet meer mag gebeuren. Ik voelde me wat dat betreft gesteund en gerustgesteld. Ook de wetenschap kwam tot de slotsom dat sociale isolatie zeer schadelijk is, en dat dat anders had gemoeten. Prof. Katrien Luijkx, hoogleraar Ouderenzorg aan Tilburg University, heeft onderzoek gedaan naar gevolgen van corona voor bewoners en naasten van verpleeghuizen. Zij stelt in deze video dat de kwaliteit van leven ondergeschikt gemaakt is aan het gezondheidsrisico. Bewoners en hun naasten gaven aan dat ze snapten dat de maatregelen nodig waren, maar dat het te lang geduurd heeft en dat ze wellicht te extreem waren. Bovendien voelden ze zich niet gehoord. ‘Er is ons kostbare tijd afgenomen’, gaven sommige bewoners aan.

Ook deze onderzoekers komen tot die conclusie:

Gelukkig ging na de eerste lockdown Meidoorn niet meer geheel op slot, maar intussen was de rustige periode van mijn moeder voorgoed voorbij. In een volgende blog zal ik schrijven hoe zij de opsluiting ervaren heeft en wat dit voor mij betekende.

4-6-2021

Pluk de dag

Toen mijn moeder acht jaar geleden de diagnose Alzheimer kreeg, reageerde ze daar vrij laconiek op. Naar haar beleving ondervond ze er nog niet veel hinder van. ‘Pluk de dag’, was haar motto. Een heel goede levenshouding, die haar zeker in het begin geholpen heeft. Het wrange is dat naarmate de Alzheimer verder vorderde, ‘pluk de dag’ niet zozeer een keuze was als wel een noodzakelijk kwaad. Met haar volstrekt falende geheugen kon ze niet anders dan in het moment leven. Zodra het volgende moment zich aandiende was ze het vorige moment vergeten. Voor mij was het belangrijk om me dat steeds te realiseren en te beseffen hoe je van die momenten toch iets moois moest maken, ook al wist je dat ze ‘s avonds vergeten was wat ze ‘s middags gedaan had. Gelukkig was het doorgaans niet moeilijk om haar mooie momenten te bezorgen. Ze bloeide al op met mijn binnenkomst en de eerste vraag die ze stelde, was: Wat gaan we doen? Afhankelijk van het weer ging ik met haar buiten wandelen, een autoritje maken, op een terrasje zitten, of binnen een spelletje doen. Ze vond het allemaal even fijn en bij vertrek kreeg ik een knuffel. Totdat corona zich aandiende…

3-06-2021