Onlangs las ik een column van Bert Keizer in Trouw, getiteld: ‘Dementie en verpleeghuis zijn niet de hel’. Op dit stuk valt veel af te dingen. In de titel en in de tekst probeert hij de lezer duidelijk te maken dat het leven in een verpleeghuis niet de hel is. De laatste zin van zijn column luidt echter: ‘Dementie is onhandig dwalend leven, (…), maar het is niet de hel.’ Nu heeft hij het opeens over ‘dementie is niet de hel’. Dat is heel wat anders. Ik vind zijn stuk onzorgvuldig en ongenuanceerd. Ik zal hieronder duidelijk maken waarom.
Allereerst: ik vind ‘hel’ een ongelukkig gekozen begrip in dit verband. Het doet mij denken aan Dante’s inferno waar mensen de meest verschrikkelijke kwellingen moeten ondergaan als straf voor fouten die ze in hun aardse leven begaan hebben. Zo is het concept van de hel ook bedoeld in vele religies. Dementie is echter geen straf voor mensen die een slecht leven hebben geleid, dementie is blind, het kan iedereen overkomen zonder aanzien des persoons.
Verder illustreert hij zijn argument dat leven in een verpleeghuis niet de hel is door te citeren uit twee gespreksverslagen waarin twee dementerenden aan het woord komen. Uit de verwarde regels valt op te maken dat er tevredenheid is, berusting, en dat ze genieten van het moment. Uit mijn eigen ervaring met mijn demente moeder heb ik die momenten ook zeker beleefd met haar. Maar om dit op te voeren als bewijsvoering dat het leven met dementie (in een verpleeghuis) niet de hel is (om toch maar bij Keizers beeldspraak te blijven) voert te ver. Bij mijn moeder, en ik ben ervan overtuigd dat zij hier niet alleen in stond, was er een groot verschil in gemoedstoestand als zij alleen was of als zij gezelschap had. Op het moment dat ze bezoek had, en helemaal als er met haar uitstapjes ondernomen werden, dan bloeide ze op. Dan was ze blij en dankbaar, lief en vrolijk. Zodra het bezoek haar weer achterliet in haar kamer trad de verwarring en eenzaamheid op. Het zorgpersoneel kon dat niet ondervangen. Daarvoor waren de contactmomenten met haar te kort. Ze bleef hen daarom zien als vreemden en bekeek hen steeds met grote argwaan. Contacten met medebewoners meed ze, ze vond hen maar ‘vreemd’. Hoe het kan dat ik als dochter van deze gemoedstoestand wist, zonder dat ik in haar gezelschap was (want dan had ze die gemoedstoestand niet)? Omdat ze me dan belde. Steeds weer opnieuw. Uit haar woorden klonken de wanhoop, de verwarring, het onbegrip, de boosheid. Voor haar waren die vele momenten van alleenzijn een grote kwelling, een hel om met Keizers woorden te spreken.
Tot slot: bedoelt Bert Keizer nu dat het leven in een verpleeghuis geen hel is of dat het leven met dementie geen hel is. Ik denk dat hij het laatste bedoelt, al ben ik het daarmee niet eens. Dat moge intussen duidelijk zijn. Het maakt niet uit of iemand nog thuis woont of in een verpleeghuis. Er zullen altijd momenten zijn waarin de eenzaamheid en verwarring de overhand krijgt.
Ik snap heel goed dat de situatie van mijn moeder niet voor iedere persoon met dementie geldt. Maar net zo goed kun je niet in het algemeen stellen, zoals Bert Keizer doet, dat het het leven met dementie, al dan niet in een verpleeghuis, niet de hel is. Dementie is een kwelling, hoe je het ook wendt of keert, dat is mijn ervaring.
20 november 2021
