Afscheid

Mijn moeder is nu ruim twee maanden geleden overleden. Op de dressoirkast staat nog steeds de rouwkaart en de kandelaar met kaars die bij de afscheidsdienst op de kist stond. Ik kan me er nog niet toe zetten om ze weg te halen, al is de kandelaar wat fors voor het kastje en is de kaars allang opgebrand. In de hoek van de kamer ligt nog altijd een tas met allerlei correspondentie en paperassen. Ook die moet dringend opgeruimd worden. Er zitten zakelijke papieren van het uitvaartcentrum in, maar ook kaarten en brieven die ontving ik van vrienden, collega's, familie en kennissen. Een overweldigend aantal! Ik vind dat hartverwarmend! De meeste vrienden en collega's wisten wel hoezeer ik worstelde met de zorg voor en de zorgen om mijn moeder. Ik ben daar altijd vrij open over geweest. Het was te ingrijpend om dat allemaal voor me te houden, al zorgde ik er wel voor dat ik er niet voortdurend over sprak. Het leven draaide de laatste acht jaar zozeer om mijn moeder, dat ik altijd moest waken dat de balans niet doorsloeg en ik mezelf, mijn lief en anderen niet tekort deed. Ook als ik niet bij haar was, was ik altijd in gedachten met haar bezig. Op een doordeweekse dag was ik blij als het 14.00 uur was, want dan wist ik dat ze bezoek kreeg van haar persoonlijk begeleider. In het weekend hoopte ik steeds dat een van mijn broers of zus naar haar toe zouden gaan, zodat ze niet een heel weekend alleen zou zijn. En als ze geen bezoek kreeg, dan ging ik er nog een paar uurtjes heen. 's Avonds was ik altijd wat nerveus, want de kans was groot dat ze ging bellen. Juist in de avonden had ze het moeilijk. Dan zat ze op haar kamer en wist ze zich geen raad. Dan belde ze mij en dan volgde er een lange klacht. Ik hield daar altijd een heel naar gevoel aan over. (Dat onrustige gevoel in de avonduren is nog niet weg. Iedere avond realiseer ik me dat ik die telefoontjes niet meer hoef te vrezen. Laatst was ik naar een concert en voelde ik dat ik sinds lange tijd niet meer zó ontspannen naar het theater was geweest, al kan dat ook komen door de euforie dat het weer mocht na de lockdown.) Ik had een obsessieve neiging om steeds in te loggen in het dossier, om de verslaglegging te lezen van het zorgpersoneel. Was ze op tijd opgestaan die dag, hoe troffen ze haar aan, is ze in de huiskamer geweest, heeft ze de insuline geaccepteerd, hoe was haar stemming? Met een knoop in mijn buik logde ik steeds in in het digitale dossier. Ik voelde me opgelucht als het bericht positief was, ik was teneergeslagen als het een minder goed bericht was. Zo ging ik ook altijd enigszins nerveus naar haar toe. Hoe tref ik haar aan? Gelukkig ging ik altijd met een zeker licht gevoel ook weer bij haar weg. Mijn bezoek - en ook het bezoek van anderen - deed haar altijd zo goed. Ze fleurde ervan op, ze was dankbaar met ieder klein gebaar. Een wandelingetje, een eindje rijden, een terrasje, een potje scrabble. Natuurlijk was er ook vaak de 'moppergroef': 'Ik moet hier weg. Ik zit hier niet goed. Ik ben te veel alleen.' Maar dat was meestal van korte duur. Door haar af te leiden - foto's kijken, puzzelen, over vroeger praten - wist ik haar uit de groef te halen. Over haar kamer, omringd met haar eigen spullen, en een mooi uitzicht op de kerk, was ze gelukkig altijd wel positief. Als ik tegen half zes weer naar huis terugkeerde, en zij in de huiskamer verwacht werd voor het avondeten, ging ze altijd met me mee naar beneden. Bij de deur namen we afscheid. Ze omhelsde me (of gaf kushandjes in tijden van corona) en gaf altijd aan dat ze zo'n fijne middag had gehad. Ze bleef achter de glazen voordeur naar me zwaaien tot ik uit het zicht verdwenen was. Ik liep altijd achteruit naar de auto, met mijn gezicht naar haar toe, en zwaaide al kushandjes gevend terug. Dat was ons ritueel. Dat hebben we bijna tot het einde toe vol kunnen houden. Twee dagen voor haar overlijden bracht ik haar in haar rolstoel mee naar beneden. Ze was er toen al zo slecht aan toe dat ze bijna nergens meer op reageerde. Bij mijn vertrek kreeg ik toch nog een kushandje, dat ontroerde me zeer. Maar zwaaien achter het glas was er niet mee bij. Die laatste weken voor haar overlijden, die houden me de afgelopen twee maanden het meest bezig. Die maken dat ik de kandelaar nog niet kan opbergen en de tas nog niet kan opruimen.
25-6-2021

Hoe het begon

1 juni 2013 stierf mijn vader op 80-jarige leeftijd. Hij sukkelde al een tijdje met zijn gezondheid en had steeds meer verzorging nodig, die mijn moeder liefdevol op haar nam. Dat ze daarbij haar eigen gezondheid veronachtzaamde - ze had al vanaf haar 18de diabetes type 1 - hadden wij als kinderen aanvankelijk niet door. Na mijn vaders overlijden bleek dat haar bloedsuikerwaardes derhalve ontregeld waren, dat een ziekenhuisopname nodig bleek om haar weer stabiel te krijgen. In het ziekenhuis ontstond het vermoeden dat ze af en toe vergat insuline te spuiten, en er werd thuishulp voor haar geregeld. Bovendien stelde ze haar in op twee maal spuiten per dag in plaats van vier maal per dag. Dit was onze eerste, echte kennismaking met mijn moeders grote behoefte aan zelfbeschikking, hoewel dit natuurlijk ook een karaktertrek is die zich altijd al manifesteerde. Maar nu viel het niet meer te missen! Noch het nieuwe prikregime noch de thuishulp die twee maal per dag kwam om haar te assisteren met spuiten kon ze waarderen. Maandenlang heeft ze zich hiertegen verzet. De thuiszorg moest het aanvankelijk ook ontgelden. Ze was niet bepaald vriendelijk voor hen en dreigde de zorg stop te zetten. Intussen was de diagnose Alzheimer gesteld door de geriater, maar daar reageerde ze in eerste instantie vrij laconiek op. Ze had er nog niet zo’n last van, ‘het zal mijn tijd wel duren’. Woest was ze daarentegen wel toen ze twee verpleegkundigen hoorde zeggen dat haar levensverwachting acht jaar was (de gemiddelde levensverwachting bij mensen met Alzheimer). Hoe kunnen ze dat nou weten! Ze was het er duidelijk niet mee eens. Ondanks het overlijden van haar man had ze nog genoeg levenslust! ‘Ik tel mijn zegeningen’, heeft ze lange tijd gezegd. (Ook toen de Alzheimer al ver gevorderd was, heeft ze altijd met veel liefde over haar man, kinderen en kleinkinderen gesproken, en mooie herinneringen opgehaald uit haar jonge jaren.)

Diagnose Alzheimer

Voor ons kwam de diagnose Alzheimer op zich niet als een verrassing. We hadden al eerder signalen dat ze vergeetachtig werd, maar ik hoopte eigenlijk - tegen beter weten in - dat het te wijten was aan het ouder worden. Ze sprak zelf wel eens uit dat ze vreesde voor dementie, maar ik was geneigd dat te bagatelliseren. Och, het zal de leeftijd wel zijn... Ik vermoed echter dat mijn vader het al wel in de gaten had. Hij ging er nooit in mee als ik mijn relativerende woorden uitsprak. Hij zweeg gewoonweg. Mijn vader had in die tijd zijn handen vol aan zijn eigen gezondheidssituatie, en ik denk dat hij besloten had deze 'kwestie' over te dragen aan zijn kinderen, wetende dat zijn leven ten einde liep. 

Buurtzorg

Met de thuiszorg is het uiteindelijk goedgekomen. Toen we overstapte op de Buurtzorg, die werkte met een klein vast team dat haar hielp, ontstond er geleidelijk aan een band met de wijkverpleegkundigen. Mijn moeder ging hun bezoekjes heel erg waarderen. Voor mij was het een geruststellende gedachte dat er in ieder geval twee keer per dag iemand bij haar kwam om de vinger aan de pols te houden. Zo heeft ze het zelfstandig thuis wonen nog redelijk lang volgehouden, al waren er genoegen redenen tot zorg en waren er regelmatig akkefietjes die om een acute oplossing vroegen. Daarover later meer. 

Rust, aandacht en geduld

Helaas heeft ze met de verzorgenden in de zorgvilla nooit die band kunnen opbouwen die ze wel met de Buurtzorg had. Ze kon de vele gezichten niet meer uit elkaar houden, ze had steeds het idee dat ze weer een nieuw persoon voor zich zag. Mijn moeder was een echt familiemens, maar bij ‘vreemden’ keek ze altijd even de kat uit de boom. Had die vreemde haar hart eenmaal gewonnen, dan ontstond er een vriendschap voor het leven. De twee ‘persoonlijk begeleiders’ die mijn moeder opzochten, is dat gelukt. Vanaf het eerste begin was er een wederzijdse klik, dat was prachtig om te zien. Ook had ze een warme band met een vriendin die haar (tot corona) al jarenlang iedere maand opzocht. Op het laatst wist mijn moeder niet meer precies wie ze was, maar het was duidelijk dat ze vertrouwd was met haar en zich goed voelde bij haar. Misschien heeft het ermee te maken dat zij er steeds volledig voor haar waren en haar met rust, aandacht en geduld bejegenden. Iets wat voor het zorgpersoneel veel lastiger te realiseren bleek. De contactmomenten met het zorgpersoneel waren denk ik steeds te kort en te vluchtig om echt een relatie op te kunnen bouwen. 

16-06-2021

Corona (1)

Ruim een jaar geleden gingen de verpleeghuizen op slot. Van het ene op het andere moment werden we per mail op de hoogte gesteld dat de deuren per direct gesloten werden. De dag ervoor had ik met mijn moeder een autoritje gemaakt, en vertelde ik haar dat ik sinds die dag geacht werd thuis te werken vanwege een besmettelijke virus. De volgende dag stond Yvonne, de persoonlijk begeleider van mijn moeder, voor een gesloten deur. Ze mocht er niet meer in. Een vreselijke periode brak aan. Als ik er nu aan terugdenk, dan voel ik vooral de machteloosheid. Ik realiseerde me onmiddellijk hoe schadelijk deze sociale isolatie voor mijn moeder zou zijn. Mijn moeder deed niet of nauwelijks mee aan de groepsactiviteiten die er georganiseerd werden. Om die reden hadden we als familie gezorgd dat ze een paar keer per week een activiteitenbegeleidster op bezoek kreeg, zodat ze toch aanspraak had en voldoende geactiveerd werd. Zelf kwam ik ook wekelijks of vaker op bezoek. De periode voor de lockdown ging het eigenlijk best goed met haar. In de twee jaar dat ze in Meidoorn zat, ging ze cognitief niet zo hard achteruit. Ze zat juist in een wat rustiger vaarwater, het leek erop dat ze haar plekje gevonden had. Ze gaf niet meer zo vaak aan dat ze weg wilde, ze was vaker vol lof over haar mooie kamer, ze klaagde niet meer dat ze een andere plek aan de eettafel wilde en ze liet zich wat vaker overhalen om in de huiskamer te komen zitten. Ze had een vriendin op wie ze erg gesteld was en over wie ze zich zorgzaam bekommerde. Kortom, het ging eigenlijk best goed en voor mij betekende dat ook dat er een relatief rustiger periode aangebroken was. Dat werd echter ruw onderbroken door corona, en het is helaas daarna nooit meer rustig geworden.

Isolement

Op het moment dat de verpleeghuizen dichtgingen, hadden wij als naasten niets meer te zeggen. We kregen mails in de vorm van mededelingen. Enige vorm van overleg was niet mogelijk, enige vorm van maatwerk was onbespreekbaar. Mijn man en ik zaten in een vrijwillige quarantaine. We werkten thuis, we lieten de boodschappen bezorgen. Behalve onze kat - die niet verder kwam dan de binnentuin - kwamen we met niemand in aanraking. We hielden ons strikt aan de regels. Een wandelingetje buiten verliep zigzaggend om maar iedereen te ontwijken. De kans dat wij corona zouden krijgen, was heel wat kleiner dan de kans dat het zorgpersoneel het mee de zorgvilla in zou brengen. En nou begrijp ik best hoe ingewikkeld het is, en ook dat het beter is dat corona niet het huis binnen sloopt, maar is de prijs niet te hoog geweest? Wat is de schade van sociaal isolement? En viel er eigenlijk nog wat te kiezen voor de bewoners zelf? Nee, zeker niet. Ook voorstellen van ons om toch iets tegemoet te komen aan die opsluiting, stuitte op resolute afwijzingen. We hebben nog eens geprobeerd contact te zoeken met de cliëntenraad, maar we kwamen er al snel achter dat die bij Meidoorn een verlengstuk van de directie is. Een eerste mail naar de cliëntenraad werd door een directielid beantwoord. Een tweede mail, dit keer naar de persoonlijke mailadressen van de leden van de cliëntenraad, is zelfs nooit beantwoord!

Kwaliteit van leven

Minister De Jonge heeft zelf erkend na de eerste lockdown dat het sluiten van de verpleeghuizen niet meer mag gebeuren. Ik voelde me wat dat betreft gesteund en gerustgesteld. Ook de wetenschap kwam tot de slotsom dat sociale isolatie zeer schadelijk is, en dat dat anders had gemoeten. Prof. Katrien Luijkx, hoogleraar Ouderenzorg aan Tilburg University, heeft onderzoek gedaan naar gevolgen van corona voor bewoners en naasten van verpleeghuizen. Zij stelt in deze video dat de kwaliteit van leven ondergeschikt gemaakt is aan het gezondheidsrisico. Bewoners en hun naasten gaven aan dat ze snapten dat de maatregelen nodig waren, maar dat het te lang geduurd heeft en dat ze wellicht te extreem waren. Bovendien voelden ze zich niet gehoord. ‘Er is ons kostbare tijd afgenomen’, gaven sommige bewoners aan.

Ook deze onderzoekers komen tot die conclusie:

Gelukkig ging na de eerste lockdown Meidoorn niet meer geheel op slot, maar intussen was de rustige periode van mijn moeder voorgoed voorbij. In een volgende blog zal ik schrijven hoe zij de opsluiting ervaren heeft en wat dit voor mij betekende.

4-6-2021

Pluk de dag

Toen mijn moeder acht jaar geleden de diagnose Alzheimer kreeg, reageerde ze daar vrij laconiek op. Naar haar beleving ondervond ze er nog niet veel hinder van. ‘Pluk de dag’, was haar motto. Een heel goede levenshouding, die haar zeker in het begin geholpen heeft. Het wrange is dat naarmate de Alzheimer verder vorderde, ‘pluk de dag’ niet zozeer een keuze was als wel een noodzakelijk kwaad. Met haar volstrekt falende geheugen kon ze niet anders dan in het moment leven. Zodra het volgende moment zich aandiende was ze het vorige moment vergeten. Voor mij was het belangrijk om me dat steeds te realiseren en te beseffen hoe je van die momenten toch iets moois moest maken, ook al wist je dat ze ‘s avonds vergeten was wat ze ‘s middags gedaan had. Gelukkig was het doorgaans niet moeilijk om haar mooie momenten te bezorgen. Ze bloeide al op met mijn binnenkomst en de eerste vraag die ze stelde, was: Wat gaan we doen? Afhankelijk van het weer ging ik met haar buiten wandelen, een autoritje maken, op een terrasje zitten, of binnen een spelletje doen. Ze vond het allemaal even fijn en bij vertrek kreeg ik een knuffel. Totdat corona zich aandiende…

3-06-2021