De laatste tijd lees ik af en toe een ervaringsverhaal op Dementie.nl. Ik kon dat eerder nooit opbrengen. Waarschijnlijk had ik het gevoel dat ik mijn handen vol had aan mijn eigen moeder, zodat ik de ervaringen van lotgenoten er niet bij kon hebben. Ik deed ook altijd heel erg mijn best om niet de hele dag met mijn moeder bezig te zijn. Ik wilde tijd inruimen om mijn eigen leven te leiden. Dat lukte maar gedeeltelijk. Fysiek was ik uiteraard niet altijd bij haar, maar in mijn hoofd was ik daar altijd wel. Er waren zelfs momenten dat het niet goed tot me doordrong wat er tegen me gezegd werd of dat ik me niet bewust was van mijn omgeving. Pas nu kan ik weer met volle teugen genieten van een mooi concert, een wandeling in de natuur, een dagje uit met mijn lief, een etentje met vrienden. En nu die balast (let wel, niet het gemis) uit mijn hoofd is, is er kennelijk weer ruimte om me het lot van anderen aan te trekken die in hetzelfde schuitje zitten of zaten. De herkenning is groot, en tegelijkertijd ook het besef dat dementie zich bij iedereen op een andere manier voltrekt. Het hele spectrum komt voorbij als ik de ervaringsverhalen lees. Van een man die heel rustig en ogenschijnlijk tevreden alles over zich heen laat komen tot de vrouw die voortdurend boos en opstandig is. Ik merk dat ik me nu wel gesterkt voel bij het lezen van de verhalen, al ga je onwillekeurig ook vergelijken. Wat ik herken is de wijze waarop zorgprofessionals met vader of moeder omgaan. Wat me opvalt is dat het heel vaak gaat over regels, procedures, protocollen en zorgplannen en niet om de tijd, geduld en aandacht die zo nodig is om echt te horen wat de persoon met dementie zelf wil. Maar ik hoor ook positieve geluiden, bijvoorbeeld als ik lees dat er soms een heel team professionals met de familie om de tafel gaat zitten om te bespreken wat het beste is voor vader of moeder. Dat heb ik zeer gemist bij mijn moeder. In het huis waar mijn moeder woonde verliep de communicatie met de familie heel moeizaam. Om de zoveel tijd ontving ik een mail met de vraag of ik het aangepaste zorgplan wilde ondertekenen. Deze was vaak minimaal aangepast en er stonden dingen in die al lang niet meer van toepassing waren. Vaak moesten we als familie zelf aan de bel trekken als het dreigde te escaleren, of we werden bij belangrijke beslismomenten er niet bij betrokken. Ook het samen optrekken van experts uit verschillende disciplines heb ik erg gemist. Misschien had ik die ervaringsverhalen van anderen toch eerder moeten lezen, dan had ik kunnen lezen hoe het ook anders kan.
6 november 2021
