Mijn blog begint met een klacht, een klacht tegen de zorginstelling waar mijn moeder verbleef. Ik beloof je dat de rest van de blog niet een klaagzang over slechte zorgverlening gaat worden. De rest van de blog gaat vooral over hoe Alzheimer steeds meer greep kreeg op mijn moeder en wat dat voor mij betekende. Natuurlijk komt de context van de zorg hier ook aan bod, en zal ik af en toe ook wel reflecteren wat er daarbij mijns inziens aan schort en hoe het beter kan. Maar als er iets is wat ik nu in dit stadium van me af moet schrijven, is het wel hetgeen ik de laatste maanden voor het overlijden van mijn moeder ondervonden heb.
Particuliere zorginstelling
Mijn moeder woonde in een zorgvilla in de buurt van Eindhoven. Voor het gemak noem ik de zorgvilla 'Meidoorn'. Wanneer je kiest voor een particuliere zorginstelling dan doe je dat in de veronderstelling dat de dienstverlening verder gaat dan in een normaal verpleeghuis: meer tijd en aandacht voor de bewoners, meer persoonlijke aandacht, kortom meer zorg op maat. Zo is ons dat ook voorgespiegeld bij het eerste kennismakingsgesprek drie jaar geleden. Ook de ronkende brochure en website deden voorkomen alsof ze in een paradijs terecht zou komen. In de praktijk viel dat echter tegen. Wat betreft het inrichting van de villa en de grootte van de kamer hoor je mij niet klagen. Over de betrokkenheid en vriendelijkheid van het zorgend personeel heb ik ook weinig klachten. Maar dat het nou zorg-op-maat was..., daarover heb ik mijn twijfels. Ook vermoed ik dat in een goed regulier verpleeghuis meer expertise omtrent dementiezorg aanwezig dat in particuliere zorginstellingen als Meidoorn. Mij is bovendien steeds op het hart gedrukt dat Meidoorn de laatste woonplek voor haar bewoners is, dat ze niet hoeven te verhuizen tenzij ze een gevaar vormen voor zichzelf of voor anderen, en als dat het geval is, dat er dan altijd eerst gezocht wordt naar andere oplossingen, zoals medicatie en inschakelen experts. Dat was voor mij doorslaggevend om voor Meidoorn te kiezen. Niets bleek minder waar.
Mijn moeder vond geen aansluiting bij haar medebewoners en deed niet mee met de groepsactiviteiten. Om die reden zat ze veel op haar kamer en voelde zich alleen. Meidoorn had daar geen passend antwoord op. Ruimte voor individuele activiteiten was er nauwelijks, en in ieder geval niet op een wijze die voor mijn moeder aansprekend was. Ik heb de drie jaren dat mijn moeder bij Meidoorn was altijd het gevoel gehad dat met name het management haar (en ons als familie) vooral lastig vond, omdat zij zich niet schikte naar de rest van de groep op een wijze waarop Meidoorn haar organisatie heeft ingericht. Regels en procedures stonden het vinden van een passende oplossing steeds in de weg. Het zorgpersoneel was overigens wel vriendelijk en betrokken en heeft gedaan wat binnen hun vermogen lag. Toen mijn moeder op het einde van haar leven wegloopgedrag begon te vertonen, heeft Meidoorn, zonder te zoeken naar minder verstrekkende alternatieven en zonder de familie hierbij te betrekken, een procedure van crisisopvang en rechterlijke machtiging in gang gezet. De aanvraag voor crisisopvang werd gelukkig afgewezen, maar ze volhardden in de voortzetting van de rechterlijke machtiging. Een rechterlijke machtiging is zeer ingrijpend, want wanneer deze door de rechter zou worden toegekend, dan had mijn moeder binnen een maand geplaatst moeten worden in een verpleeghuis, en dat kan ieder verpleeghuis overal in den lande zijn. Een dergelijke maatregel wordt doorgaans alleen in werking gezet als iemand weigert te verhuizen, iets wat bij mijn moeder helemaal geen kwestie was. (Ze was al zozeer weggezonken in haar eigen wereld, dat ze de vraag 'Wil je verhuizen?' cognitief niet meer begrepen zou hebben.) Bovendien was de directe aanleiding, het wegloopgedrag, door medicatie nauwelijks meer aan de orde. En ten slotte ging mijn moeder zo snel achteruit, dat iedereen kon zien dat ze nog maar kort te leven had. Meidoorn heeft desondanks deze rechterlijke machtiging doorgezet. Deze afstandelijke en procedurele benadering heeft mij veel leed berokkend, en maakt dat ik een bittere nasmaak heb over haar periode bij Meidoorn, in het bijzonder de laatste periode.
Expertise
Toen eenmaal duidelijk was dat Meidoorn mijn moeder weg wilde hebben, ben ik gaan zoeken naar een geschikt verpleeghuis voor mijn moeder. Zover is het - gelukkig - nooit gekomen, maar ik ontdekte dat verpleeghuizen doorgaans veel meer expertise in huis hebben dan de particuliere instelling waar mijn moeder was. Verpleeghuizen hebben geriater, psycholoog, specialist oudergeneeskunde etc. in dienst, terwijl de particuliere zorginstellingen moeten werken met de huisarts en extern ingehuurde experts die er soms wel en soms niet zijn en indien wel in het beste geval slechts één dagdeel in de week. Dit leidde tot zeer onduidelijke en stroperige communicatie, zowel tussen het zorgteam onderling als tussen zorgverleners en familie. We werden steeds van het kastje naar de muur gestuurd. De huisarts verwees naar de specialist oudergeneeskunde en vice versa.
Eerlijk verhaal
Mijn conclusie: particuliere zorginstellingen als Meidoorn moeten eerlijker zijn in wat ze kunnen bieden en wat hun beperkingen zijn, zodat je van te voren beter de afweging kunt maken of je kiest voor een regulier verpleeghuis of voor een particuliere instelling. Voor Meidoorn specifiek geldt bovendien dat ze niet uitblinken in communicatie met de naasten. Mijn inziens is het een gezamenlijke inspanning om je ouder een zo goed en comfortabel mogelijke verblijf te bieden. Meidoorn gaf altijd de indruk dat hun wil wet is en dat inspraak en betrokkenheid van de familie vooral lastig is.
20-5-2021
