Vandaag las ik in artikel in de krant dat er een website gelanceerd is om mensen meer te informeren hoe je het beste kan omgaan met mensen met dementie: Samen dementievriendelijk.
De voorbeelden die in het artikel aangehaald worden, zijn heel herkenbaar. Met vallen en opstaan heb ik zelf moeten leren op welke wijze ik het beste mijn moeder kon aanspreken en hoe ik het beste kon anticiperen op haar gedrag. Ik heb nooit een website uitvoerig bestudeerd of een boek van A tot Z gelezen, hoewel ik er wel een paar in de kast heb staan. Enerzijds had ik wel behoefte aan ondersteuning en nuttige tips, en aan ervaringsverhalen van lotgenoten. Anderzijds deinsde ik er voor terug. Ik vond het te confronterend, of ik vond dat ik genoeg had aan mijn eigen gedoe. Ik weet eigenlijk niet zo goed waarom ik me nooit echt heb verdiept in de ziekte van Alzheimer, terwijl ik me vast wel gesterkt zou hebben gevoeld als ik het wel had gedaan.
Eigen initiatief
'Apathie en zich nergens toe kunnen zetten is vaak een van de eerste symptomen’, zegt geriater Jürgen Klaassen in het artikel. Dat is heel herkenbaar. Ik had al snel door dat ik mijn moeder niet moest aansporen om iets specifieks te ondernemen. Als je iets gedaan wilt krijgen, zul je het iemand zo makkelijk mogelijk moeten maken. Je moet alles klaarzetten, een duidelijke instructie geven of zelf het voortouw nemen. Ik herinner me dat mijn moeder zich - toen ze nog in haar eigen huis woonde - verheugde op haar verjaardag. Ze had allerlei lekkers in huis gehaald en ik had beloofd om aan het einde van de ochtend langs te komen om haar te helpen. Nu was het in die tijd al zo dat haar sociale netwerk heel klein was geworden. Na het overlijdens van haar man nam het contact met haar vrienden sterk af. Enerzijds kwam dat omdat zij zelf - door de Alzheimer - het netwerk niet meer actief onderhield. Anderzijds omdat er - vermoed ik - in haar vriendenkring mensen zaten die het lieten afweten, omdat ze niet goed wisten hoe ze met haar om moesten gaan. Ze voelden zich wellicht wat ongemakkelijk bij haar, omdat mijn moeder in haar omgang een 'gebruiksaanwijzing' had. Zo kenden ze haar niet. (Daarom is bovengenoemde website ook zo’n goed initiatief!) Gevolg is dat er welgeteld één persoon op verjaardagsvisite kwam: haar trouwe vriendin Rita die haar iedere maand een bezoekje bracht en die geen verjaardag oversloeg. Hoe blij ze ook was met de komst van Rita, ze was ook zeer teleurgesteld en ook wel verbolgen dat er verder niemand langsgekomen was. Het jaar daarop heb ik het anders aangepakt. Ik heb samen met haar een lijstje gemaakt van mensen die ze zou willen uitnodigen - een buurvrouw, haar vroegere koorvriendinnen, een oud-collega van haar man en zijn vrouw, Rita uiteraard - en in mijn bijzijn heeft ze hen gebeld en voor haar verjaardag uitgenodigd. Dat jaar had ze een heel fijne en geslaagde verjaardag.
Hetzelfde deed zich voor met de jaarlijkse kerstkaarten. Haar vrienden- en kennissenkring bracht haar weliswaar niet zo vaak meer een bezoekje, trouwe ‘kerstkaartverstuurders’ waren ze wel. Mijn moeder vond het fijn om post te ontvangen. Ze zetten de kaarten rechtop op tafel, mooi gerangschikt in een halve cirkel. Maar ze verzuimde het om zelf kaarten te sturen. De achtereenvolgende handelingen - kaarten kopen, postzegels kopen, tekst schrijven, kaarten posten - waren te complex voor haar. Ik zag echter wel in dat kerst hét moment was om van haar te laten horen. Om haar vrienden en kennissen te laten weten: Hé, ik ben er nog en ik ben zelfs nog in staat om kerstkaarten te schrijven! Dus ging ik met haar naar de kantoorboekhandel in het dorp. Zeker een half uur hebben we bij de uitstalling van kerstkaarten gestaan. Ze kon maar niet kiezen welke kaarten ze zou kopen. Nog zoiets dat bij Alzheimer hoort: keuzestress. Leg iemand met dementie niet een heel scala aan keuzes voor. Kiezen vinden ze moeilijk en verwarrend. Beperk je tot twee: ‘Wil je koffie of thee?’ of zelfs: ‘Zal ik een kopje thee inschenken?’ Op gegeven moment had ze haar keuze gemaakt. Even afrekenen bij de kassa, samen met een velletje kerstzegels. Pinnen kon ze nog wel. Dergelijke ingesleten en routinematige handelingen heeft ze nog heel lang volgehouden. Eenmaal thuis heeft ze nog lang zitten puzzelen op een geschikte tekst. Vroeger schreef ze iedereen een persoonlijke kerstgroet, maar dat lukte haar niet meer. Maar met een beetje inspanning wist ze toch nog een prachtige kerstwens onder woorden te brengen. Zij schreef de kaarten, ik schreef de adressen op de envelop en samen hebben we de kaarten op de post gedaan. Ze was zeer in haar nopjes met deze actie!
27-07-2021
